Spørrerunde – jeg svarer!

Nå har vi kommet til den fantastiske spørrerunden dere laget til meg. Her kommer faktisk jeg, som Pippi langstrømpe med flettene, og svarer et eller annet annet enn du kanskje tenker deg. Pippi hadde sine løsninger og de passet ikke alltid i matteboka, slik jeg ikke alltid passer i samfunnet. 

Sandra Gundersen spør:
1. Har du alltid hatt like stor innsikt i eget sykdomsbilde, eller kom det da du fikk diagnosen?
2. Er personalet nøye med rutiner rundt deg, siden det er det du trenger?
3. Føler du du har utviklet deg med årene, eller har du alltid vært den samme? (Jeg tenker tankesett/atferd/behov osv)
4. Hvordan har foreldrene dine tatt hensyn til behovene dine opp gjennom årene?
5. Jeg har hørt (_hørt_, ikke lest med egne øyne) at asperger syndrom kanskje skal fjernes som diagnose. Hva tenker du om det?
6. Hvordan føler du hjelpen du får nå er, kontra da du hadde diagnosen emosjonelt
ustabil personlighetsforstyrrelse?

Jeg svarer:
1. Jeg har alltid vært ganske bevisst på eget sykdomsbilde, men jeg mangler nok fortsatt litt innsikt. Jeg forstår ikke hvorfor ting er som de er. Men jeg kan se at de er sånn! Det er ganske sterkt å føle på, og en dag skal jeg ha Pippi på leggen, så sterk er jeg.

Jeg fikk større forståelse da jeg fikk diagnosen, fordi den sa at jeg oppfatter verden litt annerledes enn verden ellers oppfatter den. Fordi jeg gjør det, har jeg fått noen problemer på veien min. Men her går jeg og kommer jeg og det er søndag og jeg vet egentlig ganske mye!

Selvinnsikten ble større da jeg fikk diagnosen, og jeg begynte å lytte litt mer til hva jeg egentlig tenker og føler. Det er helt greit at jeg ikke klarer den samme smalltalken eller de samme luktene eller har de samme drømmene som andre.

2. Personalet prøver. De prøver å gi meg forutsigbarhet og faste rutiner, men det er ikke alltid de lykkes.

3. Jeg har utviklet meg gjennom årene, men ikke helt til det positive. Jeg har, gjennom å prøve å leve i et samfunn jeg ikke passer inn i eller forstår, blitt gradvis sykere og fått vanskelig for å delta i mengden. Før kunne jeg være student, nå er jeg bare pasient, stengt inne på lukket avdeling med fotfølge og mere til.

4. Hvordan foreldrene mine har tatt hensyn til behovene mine gjennom årene…
Før, visste de jo ingenting om den smilende jenta, men: Jeg var et litt sårbart barn som de forsøkte å gjøre trygt. De sang for meg på sengen når verden raste sammen, som når jeg hadde gjort noe galt og fått kjeft. De sang at de var glad i meg selv om jeg gjorde dumme ting, men ikke likte de dumme tingene jeg gjorde. De var tydelige på at meg var de glad i. De hadde heller ikke en stor omgangskrets, så jeg ble ikke eksponert for mange mennesker hjemme. Det var lite og det var trygt: Jeg, storebror, mamma, pappa og en hund. Det var slik jeg trengte at det var, heldigvis.

5. Asperger syndrom blir en del av autismespekterdiagnosene. Men jeg kunne ønske at uspesifisert ikke kom i samme kategori, for de med uspesifisert fungerer bedre enn oss med Asperger. De fyller ikke alle diagnosekriteriene. Rett skal være rett. Vi er forskjellige og jeg likte at diagnosene hadde ulike navn. Nå blir jeg firkantet igjen. Kan du se det?

6. Hjelpen jeg får nå, er mer tilrettelagt i form av at de prøver å gi meg forutsigbarhet og uten de samme forventningene og kravene til meg. De skjønner at det ikke bare er å ta seg sammen og at det ikke hjelper å ansvarliggjøre meg. De skjønner også at jeg ikke skjuler et overgrep, som de trodde før, for man kunne jo ikke være som meg, uten å ha blitt utsatt for noe? Nå skjønner de Asperger syndrom og jeg får være i fred. De vil bare at jeg skal ha bedre dager, det er det eneste målet. Jeg scorer noen ganger. Andre ganger roper jeg corner er må og så bommer jeg likevel- og det er helt greit.

Birthe spør:
1.  Var det noe noen kunne gjort, mens du ennå bodde hjemme, før du ble så syk at du måtte ha konstant «påpass» – for at du ikke er der du er i dag?
2.  Hva er den største feilen helsevesen gjør med jenter med Asperger/selvskading?
3  Har du en drøm eller et håp for fremtiden?

Jeg svarer:
1. Mens jeg enda bodde hjemme, kunne vi kanskje hatt et lite solid team rundt meg med faste rammer. Om vi hadde visst. Og vi kunne skjermet meg litt mer. Men jeg har levd et ganske godt og skjermet liv, utenom på skolen. Så kanskje er det i skolesystemet ting skulle vært gjort annerledes. Jeg skulle blitt sett og fått veiledning i å være meg.

2. Den største feilen, er å ansvarliggjøre oss. Vi er som vi er, og prøver så godt vi kan å leve. Jeg mener ikke at vi bestandig er gode på det, men hjelp oss i stedet for å kjefte.

3. Jeg har lyst til å fortsette å ta bilder og å skrive, kanskje blir det en bok til. Og jeg vil jobbe i et bibliotek. Men akkurat nå er dødsønsket for intenst. Men hadde jeg ike vært en liten, fin bibliotekar til å veilede deg i bokjungelen, helt gratis som det jo er på biblioteket?

Marit spør:
1. Bruker personalet bloggen din for å bli bedre kjent med deg? Snakker dere om det du skriver der?
2. Hvor lite eller mye kommuniserer du muntlig? Jeg er helt fasinert over hvor nyansert og ofte dobbel-bunnet og morsomt du uttrykker deg i skrift, samtidig som du beskriver at du og personene rundt deg ofte ikke får til å kommunisere godt sammen når dere møtes.
3. Har du lest romanene til Beate Grimsrud? Jeg syns din måte å fortelle på ofte minner om hennes. Jeg liker særlig «Å smyge forbi en øks» og «En dåre fri», og jeg tenker ofte på dem når jeg leser innleggene dine.

Jeg svarer: 
1. Noen av personalet leser bloggen min. Vi snakker ikke om det jeg skriver der her.

2. Jeg kommuniserer muntlig når jeg ligger i senga og skal sove. Da er jeg trygg og festet til sengen. Ellers kommuniserer jeg stort sett bare til det jeg må for å gå på do, få drikke når jeg er tørst osv. Og jeg spør noen faste fraser som: Hva skal du i dag (etter jobb)? Skal du på butikken? Hvilken butikk? Det er veldig bra tilbud på Prix osv.!

3. Jeg har lest halve En dåre fri. En jeg kjenner, tror Beate har Asperger og ikke Schizofreni. Jeg tror at det er hårfine balanser mellom ulike diagnoser. Boka var litt for tykk for meg å lese, konsentrasjonen var ikke der, men kanskje jeg skal finne frem boka igjen og lese om Eli. Ja, jeg husker navnet. Hei Eli, Hei Beate.

Borgny spør: 
1. Hvordan var du som barn? (7-8års alderen)

Jeg svarer:
Da jeg var i barnehagealder, skravlet jeg masse med de voksne. Jeg likte det bedre enn å leke med de andre barna. Jeg ble kommandert til å leke. Jeg snakket og snakket, om hvordan alt skulle bli da jeg ble voksen og hadde egne barn. Men på et eller annet tidspunkt, begynte jeg å glid vekk og ble et sjenert barn. Som 7-8-åring var jeg den som prøvde å være tilstede i klasserommet, uten helt å være der. Jeg var stille og snill og flink, men jeg var «ingen» og ville være ingen. Jeg begynte å glid inn i veggen å bli usynlig, så «sjenert» var jeg. Nå etterpå, er det vondt å tenke på. Hvorfor lot jeg ikke meg selv være annerledes som jeg var? Jeg ville i stedet bare bli en helt annen person, først da kunne jeg begynne å ta plass, men jeg ble ikke denne andre.

Jeg husker jeg hadde med meg venner fra skolen på hytta. To stykker, en om gangen. Det var vanskelig å ha dem med til noe som var min trygghet. Det var rart å kle på dem mine redningsvester i båten. Det var rart å skulle ha venner jeg egentlig ikke følte jeg hadde. Men jeg prøvde å passe inn, ha venner og være til stede. Jeg var jo der, i skolesystemet, jeg også, og skulle ha med meg venner hjem og på helgetur. Jeg tror mamma og pappa trodde det var fint å for meg å ha dem med meg. Jeg tror også jeg prøvde å overbevise meg selv om at det var fint. Det var jo sånn det skulle være! Og jeg hadde noe fint å vise frem, som hytta og båten og sjøsprøyt og gjestehytte.

Det ble heldigvis ikke mange ganger. Jeg var ikke så fleksibel i adferd og tanker, for å si det sånn, så jeg tror ikke jeg var så morsom å leke med, kanskje. Særlig ikke når det var mine eiendeler. Jeg har en misforstått rettferdighet som jeg skal blogge om en av de nærmeste dagene. Mine ting er veldig mine og vi var på min eiendom.

Tilbake på skolen spilte jeg fotball og i korps. Jeg hadde min plass på banen og min plass i klarinettrekka. At jeg knapt turte å blåse i instrumentet, er en saga for seg. Jeg hadde også vanskelig med koordinasjon, så å marsjere og spille samtidig var vanskelig.

Sykepleieren spør: 
1. Du skriver at du må legges, kles og snus i senga. Hva handler det om?

Det er bare helt konkret akkurat det, at jeg er i belter så jeg ikke skal skade meg, og da må jeg legges, snus og kles på. Jeg vil ikke skrive så mye om det siden jeg ikke pleier å skrive så mye om behandlingen av meg, men jeg håper det gav mening?

Dere som har spurt om ting, gav mening for meg. Takk for denne søndagen!