Helt fra jeg var et lite barn, ønsket jeg å bli dødssyk. Jeg var annerledes og ingen forstod det! Jeg fikk påvist hjertefeil da jeg var åtte. Da pustet jeg ut. Endelig var det noe galt med meg. Meg, Helene, var syk og dro på kontroller på sykehuset.
Men den dag i dag slår hjertet. Vi tok EKG av det på fredag, fordi jeg har såpass lav kroppsvekt. EKG er et bilde av hvordan hjertet arbeider. Fortsatt banker det som det skal, men en kardiolog skal undersøke bildet for sikkerhetsskyld. Jeg klamrer meg til håpet om at det er noe galt nå. Men inntil videre lever jeg. Hei! sier jeg høyt og tydelig.
For mens hjertet slår, kunne jeg ønske jeg følte meg mer som andre mennesker og tilnærmer meg dem med et «hei, hvordan har du det i dag». Vi som lever har tilfelles hjerter som slår og det er en fellesnevner jeg kan relatere til. Jeg har også ben og armer som du, og hodet på topp av en kropp. Likevel kjenner jeg meg veldig annerledes enn deg.
Jeg har ikke ord for annerledesheten min. Mange med Asperger kjenner seg annerledes uten å kunne sette fingeren på hva det er. Jeg har dine ord, og samler dem opp i det store hodet på den lille kroppen min. Det er setninger om at jeg er ond og full av meg selv, ikke eier respekt og evne til empati for andre. Andre ganger elsker du meg og vil at jeg skal leve – som du! Og der kommer aberet inn. Jeg er ikke du!
Det hjelper ikke å be meg vokse opp, ta ansvaret for livet mitt og leve det til det fulle med god mat, sosialt samvær og fine samtaler. Det fungerer ikke for meg. Jeg har virkelig forsøkt. Jeg har prøvd å leve et alminnelig liv jamfør det jeg har oppfattet som en vanlig tilværelse med studier og middagsmat. Jobb kom jeg meg aldri ut i med unntak av en sommerjobb der jeg sultet meg i lunsjen.
Jeg er ualminnelig og kan ikke være én person fra åtte til fire og en annen på fritida. Jeg er syk hele døgnet! Jeg har ikke arbeid og fritid. Jeg har dagvakter, kveldsvakter og nattevakter sammen med meg. Sånn går døgnet rundt, hver dag, 365 dager i året.
Jeg kan bare overleve når jeg er tvunget til det. Jeg eier ikke motet til å leve for egen hånd. Men jeg kommer til å bli 33 selv om jeg ikke vil, og grunnen til at jeg ikke vil leve handler ikke om egoistiske ønsker. Jeg er ikke egoistisk, jeg klarer bare ikke å være menneske. Jeg får ikke til det som du klarer. Jeg skriver blogg og tar bilder, det er det nærmeste jeg kommer «oss».
Kjenner du noen som har det sånn? Stryk dem over håret hvis de tåler berøring. Jeg hei-er på deg og klemmer en dukke så hardt jeg kan, – mens hjertet slår. Empatien slår tilbake når du sier hei. Hei.
Bilde: Pixabay
aspergerinformator.com 
Eg har nok sagt det før. Men eg seier det svært gjerne igjen: du skriv godt, levande og forklarande om svært, svært viktige og tunge tema. Fortsett med det, spre informasjon så lenge du orker og vil. Det er ein enormt viktig jobb du gjer med å spre denne informasjonen vidare i eit samfunn som, diverre, veit for lite om dette, er for lite informert eller rett og slett ikkje bryr seg skikkeleg om å ta til seg kunnskap om dette.
Stå på, hang in there, og gjer ditt. Vi er mange som les og set pris på både ordene dine og deg som person! For det desse ordene mine er verdt.
LikerLikt av 2 personer
Tusen takk. Det betydde mye i dag.
LikerLikt av 1 person
Det er, så klart, ingenting å takke for. Eg er glad ordene og meiningen bak dei betydde mykje 🙂
LikerLikt av 1 person
Hei, hvordan har du det i dag? Jeg har en litt dårlig dag, men det får så være.
Jeg har lest mye av bloggen din siden søndag, så jeg føler at jeg er blitt litt kjent med deg. Det er gripende å lese om hvordan du har det, og at du er så åpen om din egen vanskelige situasjon. Du har en utrolig selvinnsikt, men jeg får inntrykk av at du er et bedre menneske enn du vil innrømme. Jeg kjenner meg igjen i mye av det som har med Asperger å gjøre, selv om jeg ikke har fått diagnosen selv. Ennå. Mye av det du skriver kan jeg humre litt gjenkjennende av, for jeg vet selv at jeg er litt «snål» etter samfunnets målestokk. Men det plager meg ikke, for jeg synes folk flest er ganske snåle. For å sitere den svenske musikeren Joakim Thåström: «Det är ni som e dom konstiga, det är jag som e normal».
Jeg skulle så gjerne at ønske at alt var bra for deg, og at du fant evnen til å ville leve. Håper du får en fin kveld.
LikerLikt av 1 person
Takk for kommentar. Glad du vil bli litt kjent med meg. Takknemlig. I dag har vært en litt vanskelig dag så det blir godt å legge seg etterpå.
LikerLiker
Jeg skulle ønske jeg kunne gi deg en god grunn til å ønske å leve. Bloggen din gir meg en grunn til å leve- jeg ønsker å fortsette å lese om dine opplevelser og dine meninger og dine erfaringer med aspergers. Jeg har bestilt boken din og gleder meg til å lese den. Samtidig så gruer jeg meg litt. Du skriver de tankene jeg aldri snakker om så rett frem og ærlig. Jeg heier på deg og håper du finner noe som kan hjelpe deg med å leve. For meg er familien min det som holder meg her. Jeg har aldri følt meg hjemme her og det har vært nære på flere ganger. Dette hjelper sikkert ikke deg noe, men du må vite at du hjelper meg. Både på aspergers gruppa på facebook og ellers. Takket være deg får jeg satt ord på tong jeg ikke har klart å sette ord på før. Jeg setter pris på deg. Du utgjør en forskjell i livet mitt. Og tusen takk til deg for det.
LikerLikt av 2 personer
Dette var verdifulle ord! Jeg er litt ordløs i kveld, men jeg vil gjerne svare deg. Det er spennende at du vil lese boka mi. Jeg håper jeg svarer til forventningene. Ny blogg i morgen!
LikerLiker
Et sterkt innlegg, Helene! Og ikke minst tittelen: mens hjerte slår. Jeg håper hjertet ditt fortsetter å slå lenge, og at også du kan føle det gir mening. At ting forhåpentligvis blir litt lettere med tiden, eller annerledes.
Verdifulle ord, og du er verdifull! ❤️
LikerLikt av 1 person
Tusen takk. Jeg kommer med nytt innlegg i morgen også. Jeg skriver for hva det er verdt. Jeg er takknemlig for leserne av mitt annerledes liv og er glad jeg kan bidra. Men hjertet mitt slår.
LikerLikt av 1 person
jeg liker så godt ærligheten din! Jeg liker deg. Og det du skriver. Selv om det er vondt å lese om hvordan du har det, så er det godt å lese likevel. Nettopp fordi du er ærlig. Det er så usminket. Fantastisk å se hvor mye du vet om deg selv. Hvor mye du innrømmer ovenfor deg selv. Vi skulle vært flere sånne mennesker.
LikerLikt av 1 person
Tusen takk. Det var en kommentar til ettertanke. Og kanskje det dukker opp flere som meg om nok tør være ærlige 🙂 Jeg skriver så lenge jeg lever. Fordi noen leser og noen drar nytte av det. Takk for det jeg får være med på!
LikerLiker
Hei
Fikke så lyst til å legge igjen en kommentar for jeg kjenner meg så godt igjen i det du skriver.
Jeg lever i hverdagen som et menneske men føler meg ikke som et. Jeg bare er til og jeg er konstant sikker på at noe er galt.
Jeg lever en dag til….redd for å leve ….redd for å dø.
Å lese blogginnleggene dine treffer meg så godt. Er 34 år og fikk diagnosen Asperger for to år siden og kjemper hver dag.
Takk for at du skriver
LikerLikt av 1 person
Tusen takk for at du la igjen noen ord. Bare å skrive til meg på Mail og du vi ha mer kontakt. Jeg er 32 og fikk aspergerdiagnosen da jeg var 30. Nå kjemper jeg så mye at jeg må hvile litt 😉
LikerLiker