Å dele en diagnose

Et budskap kan spre seg som brann i tørt gress. Det er det viktig å tenke gjennom når man deler diagnosen sin med andre. For det er ikke sånn at man alltid bestemmer hva som blir sagt videre.

Som foreldre til barn med Asperger syndrom, informerer man gjerne skolen. Da er det et tankekors at skoler er kommunalie institusjoner. Informerer man en skole, har man informert den kommunale forvaltningen(!). Har man altså informert skolen om at det er gitt en diagnose, må man regne med at «alle» får vite om det.

Foreldrene må derfor vurdere mulige ettervirkinger av at diagnosen blir offentlig kjent, for etterpå et det umulig å trekke opplysningene tilbake, da det jo er en livsvarig tilstand man informerer om. Ting kan aldri bli helt som før igjen.

Foreldrene, og barnet eller ungdommen, bør ha tenkt gjennom hva som kan skje og hvordan man bør stå i eventuelle konsekvenser. Det innebærer at man er forberedt og i beredskap når man møter nabokona eller foreldre til klassekamerater.

Man risikerer å møte folk på butikken som sier «Jeg har hørt at … , det gjør meg vondt,» og noen som kommer med spydigheter. Jeg har også hørt at folk med barn med Asperger blir fortalt at de har mislykkes i oppdragelsen eller at barna har kjøleskapsmødre.

Vi med Asperger selv, vet at det ikke er sant. Vi kan ha verdens aller beste foreldre! Men det kan være vondt for foreldrene våre å stå ansikt til ansikt med slike beskyldninger mens man prøver å ta vare på et barn med utfordringer.

Delt smerte, er halv smerte er et uttrykk og sånn burde det være. Når det gjelder å dele en diagnose, er det både fordeler og ulemper. Man kan møte støtte, respekt og forståelse – men dessverre også kritikk. Aspergeren kan i møte med kritikk ta på seg skylda for noe den ikke har hatt mulighet til å påvirke, den er jo født sånn, og man føler seg kanskje som et utskudd som ikke skulle vært født.

Det kan høres ut som en dramatisk tankegang, men jeg tror vi med Asperger spesielt har en evne til å legge to og to sammen og konkludere sånn, som at vi er en byrde og ikke verdt noen ting. Jeg har gjort det mange ganger; tenkt at verden er bedre uten meg.

Når vi informerer jevnaldrende, må vi spille på folks godvilje. Det blir alfa omega å passe på å ikke stimulere negative holdninger og fordommer gjennom vår åpenhet. Vi er en sårbar og modig gruppe, jevnt over. Vi kan ha tilleggsvansker som angst og depresjoner, men det er ikke for pingler å leve med. Jeg ber om støtte til de som står frem med diagnosen sin! Det er en liten jobb for samfunnet til stor betydning for enkeltindividet med Asperger syndrom.

I dag deler jeg forresten ut boka #Branok. Det var flere jeg hadde lyst til å gi den til, spesielt to søstre. Den går denne gangen likevel til Hilde fordi hun matchet målgruppa for boka så til de grader. Ta kontakt med meg på mail, helenelar@gmail.com . Gratulerer, og til alle de andre: Dere er også #branok!