asperger syndrom

Å dele en diagnose

Et budskap kan spre seg som brann i tørt gress. Det er det viktig å tenke gjennom når man deler diagnosen sin med andre. For det er ikke sånn at man alltid bestemmer hva som blir sagt videre.

Som foreldre til barn med Asperger syndrom, informerer man gjerne skolen. Da er det et tankekors at skoler er kommunalie institusjoner. Informerer man en skole, har man informert den kommunale forvaltningen(!). Har man altså informert skolen om at det er gitt en diagnose, må man regne med at «alle» får vite om det.

Foreldrene må derfor vurdere mulige ettervirkinger av at diagnosen blir offentlig kjent, for etterpå et det umulig å trekke opplysningene tilbake, da det jo er en livsvarig tilstand man informerer om. Ting kan aldri bli helt som før igjen.

Foreldrene, og barnet eller ungdommen, bør ha tenkt gjennom hva som kan skje og hvordan man bør stå i eventuelle konsekvenser. Det innebærer at man er forberedt og i beredskap når man møter nabokona eller foreldre til klassekamerater.

Man risikerer å møte folk på butikken som sier «Jeg har hørt at … , det gjør meg vondt,» og noen som kommer med spydigheter. Jeg har også hørt at folk med barn med Asperger blir fortalt at de har mislykkes i oppdragelsen eller at barna har kjøleskapsmødre.

Vi med Asperger selv, vet at det ikke er sant. Vi kan ha verdens aller beste foreldre! Men det kan være vondt for foreldrene våre å stå ansikt til ansikt med slike beskyldninger mens man prøver å ta vare på et barn med utfordringer.

Delt smerte, er halv smerte er et uttrykk og sånn burde det være. Når det gjelder å dele en diagnose, er det både fordeler og ulemper. Man kan møte støtte, respekt og forståelse – men dessverre også kritikk. Aspergeren kan i møte med kritikk ta på seg skylda for noe den ikke har hatt mulighet til å påvirke, den er jo født sånn, og man føler seg kanskje som et utskudd som ikke skulle vært født.

Det kan høres ut som en dramatisk tankegang, men jeg tror vi med Asperger spesielt har en evne til å legge to og to sammen og konkludere sånn, som at vi er en byrde og ikke verdt noen ting. Jeg har gjort det mange ganger; tenkt at verden er bedre uten meg.

Når vi informerer jevnaldrende, må vi spille på folks godvilje. Det blir alfa omega å passe på å ikke stimulere negative holdninger og fordommer gjennom vår åpenhet. Vi er en sårbar og modig gruppe, jevnt over. Vi kan ha tilleggsvansker som angst og depresjoner, men det er ikke for pingler å leve med. Jeg ber om støtte til de som står frem med diagnosen sin! Det er en liten jobb for samfunnet til stor betydning for enkeltindividet med Asperger syndrom.

I dag deler jeg forresten ut boka #Branok. Det var flere jeg hadde lyst til å gi den til, spesielt to søstre. Den går denne gangen likevel til Hilde fordi hun matchet målgruppa for boka så til de grader. Ta kontakt med meg på mail, helenelar@gmail.com . Gratulerer, og til alle de andre: Dere er også #branok!

rubic

Reklamer

8 kommentarer om “Å dele en diagnose

    1. Det finnes en del litteratur, heldigvis. Det finnes en hel del jeg kan relatere til. Det finnes også en jungel av usagte ord. Mennesker som ikke har sagt hva de trenger, fordi ingen forstår dem – som jeg blogget litt om i går. Det er en vanskelig vei, livets, å bevege seg på – for alle. Har man i tillegg en diagnose eller fler, kan det lage snubletråder. Både om de ties om eller sies høyt. Jeg velger å tro på at åpenheten hjelper til forståelse, selv om jeg av og til møter veggen og faller hardt og vondt.

      Likt av 2 personer

  1. Hei! Jeg tror også på åpenhet, men forstår samtidig hva du mener med hvor mye informasjon som bør gis til skole, og dermed kommune. I min jobb er det ikke kommunen, men fylkeskommunen det gjelder. Det er jo på en måte enda «større».
    Jeg har sagt det før og sier det igjen, jeg har utrolig god nytte av å lese det du skriver. Du har en fantastisk selvinnsikt og formidlingsevne! Og å si at asperger har noe med foreldre og oppdragelse å gjøre blir like dumt som å tro at man kan «kurere homofili» i mine øyne.
    Husk at du er mer enn bra nok, og at du bidrar til mer forståelse og åpenhet rundt asperger. Jeg hadde en samtale med en mor for noen år siden, og hun sa: «Nei, sønnen min ER ikke autist, han HAR autisme.» Han var jo så mye mer enn en diagnose! Husk at det er du også kjære deg💗 Det ser jeg ut fra det du skriver og de fine bildene dine, selv om jeg ikke kjenner deg.
    Ønsker deg et godt nytt år!

    Likt av 1 person

    1. Tusen takk. Jeg ønsker deg også et godt nytt år. Det er helt riktig, vi er ikke bare diagnoser – foran alle diagnoser er det et menneske, en person, et individ. Vi har tanker, følelser, erfaringer og som regel både familie og andre som liker akkurat oss. Jeg liker at du følger bloggen min og deler erfaringer om åpenhet og din jobb. Ja, det med homofili tenkte jeg på også da jeg så den fantastiske filmen en underbar jævla jul i går. Det blir så dumt å plassere skyld. Særlig på noe ingen har skyld i. Men uansett kommer det ikke noe godt av å sette noen i gapestokken, stort sett. Enig?

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s