Jeg vet at jeg må leve, jeg er bare så himla dårlig på det

I dag fyller onkelen min 97 år. Jeg skjønner at det er et uendelig stort tall. Jeg skjønner også at med min livsstil og mitt sykdomsbilde, blir jeg neppe så gammel. Men jeg vet også at noen regner med meg i noen år til.

Ikke i 64 år til, men kanskje to, fem eller ti år. Jeg vet at jeg må være villig til å gi av meg selv og lære meg å ta imot hjelp. Jeg må hjelpe og trøste klare meg gjennom dagene, fra uke til uke.

Jeg har en heiagjeng som feirer fødselsdag, 97 år, i disse dager, ja nettopp: familien min inkludert de to menneskene son gav meg livet. Livet som er denne sjangsen til å være med på dansen.

La oss kalle livet en folkedans, menge oss sammen, holde hverandre i hendene og verdsette at vi er til (selv om jeg ikke vil/får til). En liten folkemengde regner med meg som «dansepartner» i livet sitt.

Jeg ser på datoen på klokka, feirer med blomster som motiv og klynger meg fast til en god bok. Javisst må han leve de hundrede år! Gratulerer, onkel.

Canon 100 mm macro L-serie

Advertisements

Tilbakegløtt og diagnosesetting

Unnskyld for alt vi har sagt til deg, sier legen, ser på meg og er helt alvorlig for tre år siden. Mener du det, mener du det? Ja, han mener det. Ingenting i ansiktet hans tyder på løgn, samme hvor mye jeg prøver å tolke mellom ordene hans, mellom leppene, inn til tungen som formet ordene og smilet er bare ikke der. Ikke engang et glimt i øyet. I alle fall ikke som jeg kan forstå.

Diagnosen har falt fra himmelen til jorden. Vi vet nå, nå vet vi endelig! Det som lærerne mine på barneskolen skulle visst, og hjulpet meg med å håndtere, leve med og dyrke de positive egenskapene ved. Jeg er ikke bare umoden eller vrien. Vi vet nå at jeg har diagnose ICD F.84.5 Asperger syndrom, en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på autismespekteret som gjør kommunikasjon og relasjon vanskelig.

Vent litt, det foregår en begrepsforvirring jeg vil benytte anledningen til å lufte. Det er to diagnosesystemer i Sverige som bruker begrepet ulikt, og vi nærmer oss en endring også her i Norge. I det ene diagnosesystemet i Sverige, ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) har jeg som jeg skrev Aspergers syndrom.

Men i det andre, DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), brukes ikke lengre forskjellige begrep for Aspergers syndrom, autistiskt syndrom og atypisk autisme. De heter nå alle «autisme». Dette er delvis på grunn av at man ikke har kunnet definere noen tydlige skillelinjer mellom de tre.

Jeg vrir på meg, strekker ut hånda, trosser at jeg ikke liker kroppskontakt og håndhilser på den nye legen min mens vi venter på videre sam-arbeid. For arbeid er det, det å leve med diagnoser i tvangspsykiatrien og hverdagen generelt sett. «Unnskyld for alt vi sa til deg…» sa ekslegen; men jeg kan tilgi og vi kan se fremover, enige om at vi er uenige, ser livet fra ulikt perspektiv og fungerer annerledes enn hverandre.

Annerledes. Figur: irinaminiatures . Canon 100 mm macro L-serie.

Bikini

Nesten naken
når jeg
slikker sol

Bikinikroppen
utenfor rekkevidde
til din foraktelse
—-

Sjokoladeismett
mage soler seg
selv brun

9666624356_9dfa1fd7fc_z

Solbrun i bikini. Dukker av Kaye Wiggs og Nefer Kane.

Seksordsnovellene er et resultat av tekstutfordringen med vinterblomst.net med tema bikini. Jeg har alltid vært glad i å bade og å legge på svøm, i bikini eller badedrakt. Det er noe med å kjenne seg så vektløs som man gjør i vann, så fri jeg blir da, og det at alle lydene hørselssansen min til vanlig fanger opp, dempes.

Jeg har også vært innom våttdrakt når jeg har følt avsky for kroppen min, eller har villet skåne mine nærmeste for blikk. Arr og avmagret kropp kan vekke oppmerksomhet og oppmerksomhet kan såre. Bikinitopp på de oppskjærte brystene derimot er som plaster på såret, bokstavlig talt. Jeg smiler for vi skriver slutten av juni og det er sommer for meg også: Slikker sol reflektert i saltvann fra babord. 

 

Jeg lurer på hvordan det er å ha en gal lillesøster

Det er mange pasienter, men det er flere pårørende. Jeg lurer på hvordan det er å ha en gal lillesøster.

Snakker man om henne, hun som ikke spiser alminnelig mat, over lunsjen på jobben? Forteller man om at det finnes næringserstatninger og at hun overlever på dem, inntil videre?

Snakker man om hvordan det er å besøke henne når hun er bundet fast? Forteller man at hun er så svak at man skrur opp bruskorken til henne på automatikk?

Snakker man om at hun smiler når hun er bak kameraet på jakt etter bittesmå detaljer fra dukkegarderoben? Snakker man om at hun kan bruke klær fra barneavdelingen selv også, som jakka fra Kari Traa?

Sier man at hun vet hvor det er billig når? Å kjøpe yoghurt altså. Snakker man om disse sære og innsnevrede interessene?

Og til sønnen, sier man at hun er på sykehus, eller later man som hun er i et alminnelig hus? Sier man hvorfor tante aldri kommer på besøk, eller tier man henne ihjel?

Frykter man daglig for at hun skal ta livet av seg? At hun skal lykkes i sin selvdestruktive håndtering av livet, snakker man om det?

Tror man lillesøster skal bli gammel dame med rynker og grått hår? Jeg smiler forventningsfullt og undrer videre:

Snakker man om hva man skal gjøre med henne i sommerferien, tenker man for eksempel at hun kan gå i gresset uten å plukke opp glasskår hun senere skjærer seg i ansiktet med?

Eller har man helt enkelt og så komplisert gitt opp håpet? Jeg vet ikke hvordan det er.

100 mm Canon macro L-serie

 

Profesjonell med menneskelig tilnærming

Når man jobber i psykiatrien, møter man sånne som meg. Og vi er helt forskjellige! Så forskjellige at behandlere kan utbryte «wow» om en person, sånn helt spontant og rett fra levra eller hjertet eller hva vi kaller det. Sånne ord, her «wow» trykker jeg til brystet mitt og stapper i bagasjen fordi jeg har klart å berøre bare ved å være meg, som innebærer å kjempe og kave og være kreativ og god på begreper.

Jeg sa noe sånt som at målet er livsverdi innenfor gitte rammer. Det får folk som jobber i psykiatrien til å tenke, når den som sier det også egentlig ikke vil være født og innrømmer det. Det gjør vondt å komme nær meg da, som om jeg stikker dypt.

Du tenker kanskje det er dødfødt å jobbe med meg. Men noen sier altså «wow» og jeg og dem går videre med behandlingen av meg, som om jeg var et individ og ikke bare en pasient.

Det eksisterer en tykk hinne mellom meg og andre mennesker på grunn av at jeg er annerledes, og jeg tror flere på autismespekteret kjenner seg igjen. Du vil kanskje si at det er godt vi er forskjellige, men det er ganske ensomt å være meg. Jeg kommer ikke opp på nivået der man snakker og konverserer jevnbyrdig. Jeg fotograferer og lever, men ikke slik dere lever. Jeg sliter med å forstå at jeg ikke kan nettopp det. Likevel kan jeg ikke, ikke engang spise en brødskive.

Selv om det kjennes ensomt, er jeg altså ikke alene. Noen ivaretar meg. Noen setter grenser for meg når jeg ikke klarer det selv. I psykiatrien treffer man syke mennesker som ikke innser at de er syke. Man treffer da meg på grunn av diskrepansen i funksjonsnivået og min egen, lave livsfunksjon. Det sitter noen med meg og hjelper meg frem i et kaos uten like. Selv om behandlerne mine og jeg er svært uenige i min livsverdi, kan vi på begge sider av bordet smile og være enige om noe.

Nettopp det er å gi og ta av menneskelige egenskaper. Eksempelvis gir og tar vi når vi deler en interesse (som hund eller samme drikke), tanke (som at vi må gi meg tid) eller et begrep (som at støtte kreft er en rar setning) i behandlingsløpet mitt. Jeg trer ut og  forsøker å le(vere).  På bildet (illustrasjonen nedenfor) er jeg to personligheter: Hun som når inn og hun som når ut. Bedre forklart, en som isolerer seg og forsøker å forsvinne inn i intet og en som lever og utleverer biter av seg selv og mottar «wow». Takk for tilnærmingen.

menneskelig

Dukke av Nefer Kane

21 er 12 baklengs

I dag er det 21. juni. Det er tolv baklengs, eller et dusin om du vil. Slike finurligheter, beriker livet mitt. Medaljen «Asperger syndrom» (som jeg oppfyller diagnosekriteriene til) sin bakside for meg, er at det som beriker mitt liv, ikke er det andre kaller livsverdi og at jeg ender opp med å strebe etter å være innenfor normalbefolkningens skala for livskvalitet.

Det blir bare et håpløst forsøk det å delta i aktiviteter og samtaler om hverdagslivet og sommervelvære, og jeg ender med å føle meg apatisk og utenfor. Det er mitt samfunn også, det norske samfunnet med sol i dag, men jeg er ikke en del av det med mindre detaljene får alt fokus. Da kan jeg være helt med, som når jeg deler på nummerne i tjueen eller lar det stå helt og memorerer at det er bryllupsdagen til to jeg elsker. (Gratulerer med dagen.)

Det hjelper litt med reprise av detaljer jeg er trygg på, som en halvlitersflaske Pepsi Max. Det er helmax, Egon, og jeg begynner med finurlighetene mine igjen. Jeg er rik på (detaljer i) ordspråk, mens du måler verdi i helt andre, større og viktigere ting, som livet selv.

EF100mm f/2.8L Macro IS USM

Manerer

Gi barna kjærlighet, mer kjærlighet og enda mer kjærlighet, så kommer manerene av seg selv, sa Astrid Lindgren. Og det tror jeg på. Også når du som mor eller far står der med et barn som hyler og skriker fordi det er noe ubehagelig med sømmene på den nye buksa. Noen barn (og voksne) med Asperger, blir helt ute av seg fordi noe så uskyldig som en søm kan gjøre så vondt. De er sensitive.

Da trenger de ikke kjennepreken, men en mykere joggebukse og en klem – hvis de tåler kroppskontakt. Ja, nå begynner vi å nærme oss det kompliserte. Kjenner du det komme og lamme deg? Ikke alle tåler disse gode klemmene dine heller og du står der maktesløs med hendene ned langs kroppen.

Men vet du hva? Det kan bli bedre. En dag gir «Aspergeren» DEG en klem, kanskje som en takk, kanskje til og med akkopagnert av et takk. Det handler om å ha kontroll og være komfortabel i situasjonen for disse menneskene med noen ekstra utfordringer her i lovet. Når vi er det, kan vi være så høflige som bare det.

watchit1