Hvor mange sysselsettinger er en Asperger verdt?

Jeg har noen sammen med meg 24 timer i døgnet og fotfølge her på sykehuset. Det krever ansatte til å overlappe hverandre og psykiater for å sikre tilstanden min. Jeg blir høyt prioritert, til og med mot min vilje.

Men flertallet av de med Asperger, bor hjemme for seg selv, fortsatt hos familiene sine eller i omsorgsbolig. Hva får disse? Det er veldig forskjellig. En jeg kjenner, får ikke engang støttekontakt. Hun sitter hjemme i leiligheten sin med angst opp til skuldrene. Hun kunne kanskje trengt en fysioterapeut til å løse opp anspent nakke også. Hun har det ikke.

Noen med Asperger, trenger noen som hjelper dem å holde orden, en form for boveiledning. Noen trenger hjelp til å handle i butikken. Noen trenger en verge til å holde styr på økonomien. Noen trenger en psykolog eller andre innenfor psykisk helsearbeid i kommmunen de bor i, noen å snakke med med faglig kompetanse.

Noen kommer seg ikke ut, kommer seg rett og slett ingen vei, uten følge av en de er trygge på. Det er ikke alltid mødre kan. Og hvor lyst har man til å spørre mamma hver eneste gang? En gang i blant er hyggelig, som for pensjonistene mater duene i parken i reklamen til Storebrand, men når du nærmer deg tretti (eller førti) er det godt å få gå på et kjøpesenter med andre av og til. Der kommer en god støttekontakt inn.

Hvor mye eller lite er vi med Asperger syndrom verdt for kommuner som drar inn TT-kort og trekker tilbake støtte/fritidskontakt? Kommunen symboliserer i de tilfellene at vi ikke er verdt å kjempe for, hvis de kutter ned på tiltak som faktisk får oss til å fungere i hverdagen vår. Vi har ikke Asperger bare en (lege)time i uka, men hele tiden.

Så jeg bare spør. Hvis du ikke hadde klart å komme deg ut uten noen å gå med, ville du ikke blitt fange i egen leilighet og sosialt tilbakesatt og kanskje deprimert? Jeg har skrevet om Aspergersorgen. Den er stor, fargerik og unik. Hjelp oss hvis vi er verdt det. Tilbake får dere en ressurs; en personlighet i fellesskapet.

illustrasjonModell: Maritme Sue

Advertisements

Aspie-angst

Aspergerangsten er den du kjenner når du våkner om morgen og ikke vet hva dagen vil bringe, og den lille uvissheten gjør deg så engstelig at du ikke tør å tenke på noe annet enn at dagen begynner med frokost for så å legge hodet under dyna igjen. Angst er en av de vanligste tilleggsvanskene for mennesker med Asperger syndrom. (Trekker dyna over hodet.)

Aspergerangsten er når du er redd for å møte nye mennesker, redd for hva de skal tenke om deg og redd for hvordan du skal respondere på håndhilsing og blikkontakt. Det er når du ikke vet «noen ting».

Aspergerangsten er når du ikke tør å møte andres forventninger og holder deg hjemme når du egentlig ville være med på den kaféen. Det er når alt det andre gjør, virker så mye større enn det du selv kan fortelle om.

Aspergerangsten opptrer når du velger deg en sosial arena for langt yngre eller eldre mennesker enn deg selv fordi du da ikke trenger å samhandle på samme måte som de som tilsynelatende skal være som deg. Da kan du skille deg ut, uten at det tenkes på at du har Asperger. Du er bare ung eller gammel.

Aspergerangsten er når du snakker og snakker uten å klare å fange opp hva du egentlig prøver å si, uten å finne den røde tråden, fordi du er så redd for at noen skal synes det blir for stille. Det er å panisk snakke om reklameannonser, tilbud, oppskrifter og andre konkrete emner. Det er å ligge lavt i profil om egne meninger.

Aspergerangten er når du tier når du egentlig skriker inni deg, fordi du ikke vet om det du har å komme med er verdt å komme med, om det vil bli godt mottatt, om det er noe man kan snakke videre om eller om det blir enveis-kommunikasjon.

Aspergerangsten er frykten for å ikke klare å ha et normalt liv, et sånt der man mestrer, har venner og familierelasjoner, tjener sine egne penger og setter middagen på bordet.

Aspergerangsten er redselen for å leve (nettopp sånn).

scream-1819736_640Foto: Pixabay

Du tykke dronning (+ Personer med Asperger syndrom kan få barn.)

Jeg ser opp til deg, der du vagger gjennom byen. Jeg ser opp til deg der du setter deg på en sykkel der hjulene gir etter for tyngden din. Med ansiktet badende i butikkvinduer og reflekterer: Tykk(este) dame på sykkel.

Egentlig, du er dronning, føder snart prins og kongen er inni butikken og kjøper mat. Masse mat. Du er så sulten om dagen. «Kanskje kommer kongen» er ikke bare en sang av Knudsen og Ludvigsen. Han har snart dekket på perrongen!

Du har et foster som suger til seg næring, kjære, vakre, gravide du. Det tåler ikke alkohol, så du er avholds nå. Ikke engang et glass til maten. Skål i sprudlevann og blod på tann. Du var en gang min gravide svigersøster, men nå er han snart tre (år).

Vi med Asperger, ser ikke helheten. Jeg så kulen på magen. Jeg så ikke at du som hel person med følelser og smerter trengte å få være i fokus og få føde uten meg på besøk. Jeg så at jeg ikke fikk komme. Jeg lurte på hvordan han skulle få vite om meg. Utifra  ultralyd 2013/14 visste vi det ble en nevø, gutt, lille prinsen.

Jeg lurte på om han fikk vite om meg; som en gal prinsesse i et slottslignende bygg fra 1900-tallet der jeg er innlagt. Jeg lurte på om han skulle bruke bleier fra Kiwi bleiedeal. Jeg lurte på om han kom til å holde dere våkne om natten. Jeg lurte på om han ville opp klokken fire. Jeg lurte på om jeg kunne være der. Da.

Jeg kunne vært
lykkelig låner av kroppen din, slik den var før fødselen. Selv er jeg en simpel fyrstikk som bare gløder om du tenner sinne i meg. Jeg har ikke den naturlige utstråling gravide bærer fra underlivet og opp til halsen der de kaster opp morgenkvalmen.

Du tykke dronning på sykkel som smiler fred og oser lykke reiser langs trikkeskinna. Hjemme var neste stopp, bare en heseblesende bakketopp opp. Familielykke, to elskede i mellom. Kongen og dronningen, leier hender. Teksten fortsetter under bildet. Hånd i hånd. Fot i hose. Tante pose.

child-1910306_640Foto: Pixabay

Jeg har intet innabords som senker sykkelhjulene mot asfalten, lager svette ringer under armene mine og som får meg til å spise meg gjennom sjokoladeskuffen. Men jeg tar stolt imot deg når du kommer trippende, trillene med barnevogn med han liggende inni, frisk og freidig. Da er jeg tante fra topp til tå.

Mange med Asperger blir gravide. Noen blir flotte foreldre. Andre har tilleggsvansker som gjør det hele bildet litt mer komplekst, som min selvskading og anoreksi. Men jeg ville bare si det, at vi kan bli tykke damer på sykkel og flotte foreldre.

Det handler om timing og om å møte den rette, han som elsker alle våre egenskaper og takler våre utfordringer. Han som elsker en tykk prinsesse på sykkel. Voksen som en dronning, blir jeg nok aldri. Prinsesse får være godt nok, takke seg til.

Minneboka

Jeg var åtte år, gikk i førsteklasse og hadde en minnebok i sekken. Gul-beige. Jeg lot læreren skrive i den. Det var et dikt om at det blir lykke i mine fotspor. Hvor hen jeg går.

Jeg har sluttet å gå. Punktum. Finale. Applaus! (Du ser meg enda.)

Spole tilbake. Komma, komma, punktum, strek, det var hele jentas fjes. En sirkel rund er mage stor. Den skremte meg vilt. Noen år. Flere år. Redd, redd reddharefrøken på jentedo.

Gud gav oss menneskene. Skolens fadderordning gav meg Solvår. Vår. Min Solvår. Jeg byttet henne ut med broren min. Jeg var syv.

Jeg løp i gresset. Gresshoppe-løp, til det trommet mot jorda. Bak meg løp to gutter. De ertet meg og jeg falt (om). Blod fra nesetippen over hele fjeset. Jeg var seks.

Broren min hørte gråtende førskolebarn, kastet fra seg skolesekkene, han og en kameraet, bråsnudde og fulgte meg hjem. Rett hjem, på siden av de store guttekroppene. Helt liten, helt safe.

Vi ringte fem på. På, på, på. Mamma kom i døra. Tok imot meg med øynene. Jeg var blodrød men ikke død. Hun vasket meg og så over skaden. Trygg, trygg, trygg

i forsikringsselskapet If. Der stod syklene våre registrert. To ble stjålet. Boren min sine. Ingen trengte en rosa, lilla og hvit offroader. Min. Til minne om småjente-dager (står i garasjen).

footsteps2miniFoto: I fotspor. Modell: Nympheas dolls.

Dette innlegget er en del av skriveutfordringen jeg har gående med Marthe på Livets rose,  til minne om dager som skolejente i detaljer og øyeblikk. Vi med Asperger husker ofte godt, selv tilbakelagte detaljer og stadier. Tema: Minner.

Følelser: Men Jesus gråt ikke!

De sier ofte at jeg skal gråte. At det er bra for meg. At det kan være godt. At det er menneskelig. Men Jesus ble sendt til menneskene som et menneskebarn og han gråt ikke da han hang på korset. Det ville et menneske gjort, hvis det var riktig å gråte.

Med Jesus som forbilde, hvis jeg hadde et forbilde, trengte jeg ikke gråte i smerte, sorg eller ensomhet. Da trengte ingen mennesker å gråte. Det er noe som er så rart med medmennesker; de tar ikke tristhet på alvor med mindre det er tårer inne i bildet, eller selvskading jamfør i går. Knips. Jeg prøver å fange følelsen.

Med Asperger er det av og til vanskelig å få tak i følelsene våre. Jeg er likevel ikke en kald fisk. Jeg kan ikke engang skryte på meg å være som en av de to fiskene Jesus mettet mange menn med. Gi oss i dag vårt daglige brød, sier vi i Fader vår. Men det handler ikke om å tro. Det handler om å komme seg på butikken.

Med Asperger, opplever noen en sterk angst. Derfor kommer de seg ikke på butikken og må få noen til å handle for seg eller bruker Internett. Vi er kløppere på Internett! Vi tror ikke det handler om Guds vilje om vi får brød eller ei. Vi tror i det hele tatt ofte lite, selv om noen Aspergere dyrker kristendommen og har den som spesialinteresse.

Vi med Asperger har ofte bena godt plantet på jorda og mange av oss er ikke religiøse i det hele tatt fordi vi kun forholder oss til fakta. Noen kaller oss Wikipedia. Tvil og tro er begreper vi ikke liker å måtte forholde oss til. Da kjenner vi usikkerhet. Usikkerhet henger sammen med frykt og redsel. 

Jeg tegnet med Aspergerpsykologen min opp følelsene mine. Vi tegnet hvor sterkt jeg følte de ulike følelsene og hvordan de krasjet i hverandre og eksisterte samtidig. Mens vi jobbet med det, endret følelsene mine seg noe. Jeg ble mer bevisst på hver enkelt av dem og kunne dra den ene fra den andre, noen ganger. Å oppleve følelsene samlet som i et kaos man ikke får tak i, er helt normalt for oss med Asperger.

Jeg vet at jeg er både redd, sint, glad og trist. Jeg kan bruke et stygt ord for hvor forvirrende det er å være alt på en gang, men jeg har fått høre at leserne mine liker best banneløse innlegg. For noen, er det jeg nå skal si en umulig, sammenfallende følelse å beskrive. Jeg skriver den rett ut: Jeg er gladtrist/tristglad :):

Modeller: Irinaminitures. Foto: Meg.

Selvskading før og nå

Da jeg begynte å skade meg, var ikke dette et vanlig fenomen. Det var ikke noe alle gjorde. Det var noen «ingen» og de helt syke gjorde. Det var noe jeg gjorde. Jeg var 18 år og tok pizzakniven i en bursdag og skar meg natta før jeg ble 19. De andre la meg i en seng i etasjen under og en venninne lå ved siden av meg og jeg tror hun sa at det ordner seg.

Jeg hadde gjort det før. Med tapetkniver fra verktøykassa til pappa. Jeg hadde gjort det alene i bestefars leilighet for å fortjene 2 dl tomatsuppe eller livet i seg selv. Jeg hadde fått meg noen få men veldig gode venner. Venner av et slag jeg aldri hadde hatt før. Nesten en liten gjeng som jeg kunne kalle min. Det var nesten ingen som var slemme mot meg mer, og da utløste det paradoksalt nok selvskading.

Nå skader unge mennesker seg fordi det er «kult», et tegn på at livet er litt kjipt, kommunisere at de er annerledes eller for å lindre andre følelser. Det er en «enkel» (lettere enn å bruke ord) og effektiv måte å si man har det kjipt på. Men før, i min tid, snakket man ikke om det at man hadde skadet seg. Man gjemte armene i langermede gensere og pulsvanter. Man skylte på katteklør og rosebusker. Man løy folk rett opp i ansiktet, for sannheten var for flau.

Jeg kunne ønske vi kunne gå tilbake i tid, til da selvskading var et alvorlig uttrykk for sinnslidelse og ikke et oppmerksomhetssøkende trekk. Ikke misforstå, sånne selvskadere med alvorlige problemer finnes i dag parallelt, men Jeg kunne ønske færre totalt skadet seg selv og at ikke alle kjente noen. I en ideell verden, trenger man nemlig ikke skade seg for å bli sett. Jeg vil at ungdommen nå til dags skal ha en sånn verden, men jeg er ikke Gud.
(Hva faen holder Gud på med?)

tomato-166954_640Foto: Pixabay.

Du trodde du var så kul (jeg forteller)

Du trodde du var så kul da du mobbet meg, du som ble mobbet selv. Du trodde du var så kul da du plasserte en planke med limpistollim på hånda mi, klemte til og sørget for at jeg fikk et brannsår. Jeg trodde jeg var så kul da jeg hadde noen å skylde på, men jeg var ikke modig nok til å si noe hjemme. Du trodde du var så kul da du dyttet meg til jeg falt i skolekorridorene. Jeg trodde jeg var så kul da jeg ble til noe noen kunne le av. Et dyr faktisk, på TV via Disney, selveste Bambi på isen. Jeg trodde jeg var så kul da mobberne kalte meg Bambi seg imellom og jeg var en snakkis.

Ingen av oss var kule, du eller jeg. Men vi var ulike og unike strebere etter å være kule, likt og akseptert. I fylla kalte jeg deg «Hjernen,» fordi du hadde så stort hode. Hjernen bak det var ikke meg, men arvegods fra de virkelige mobberne tror jeg. Kanskje var det kult nok å låne andres ord, ondt nok. Men jeg skjemmes, over meg selv, som ropte «hjernen» på bussen til en vilt fremmed gutt som lignet på deg. Jeg var 18, jeg var full og jeg var dum, ond, usikker og mislykka. Jeg trodde jeg var så kul som hadde venner å henge med på buss til et utested. Jeg kunne ønske det var du på bussen, så du hadde skjønt hva vi gjorde med hverandre.

Jeg trodde jeg var så kul da jeg fikk oppmerksomheten (din og de andres).

dumpty4.jpg