Hva skal jeg med en journalist?

Hva skal jeg med en journalist?
Jeg har jo meg. 

Disse to linjene spratt opp i hodet på meg. Det er sånn ord spretter av og til, som fiskene i vannet. Du får et glimt av dem, og så svømmer de videre på afteposten.no, VG-Nett og Nettavisen. Det er jo sånn nyhetsbildet er også! Man er i ilden i et øyeblikk. Noen ganger haler og drar journalistene sakene ut også. Hal i og dra (til helvete).

Det er saklig sett mange som har funnet meg interessant, og jeg har sagt nei. Nei, jeg kan ikke bli med på en serie på TV2, nei jeg kan ikke pryde noen sider i KK. Jeg vil, men jeg kan ikke bli med på noe der jeg ikke har kontroll – av hensyn til hjelpere, helsevesen og aller mest mine pårørende. De betyr mer for meg enn å være på glanset papir. Og hva skal jeg egentlig med en journalist? Jeg kan skrive (helt av meg) selv.

Men jeg trenger en venn og den kan godt være det meste, som journalist i rampelyset, bonde på Farmen, advokat i høyesterett, psykolog på sykehus eller ufør med livet som innsats. Jeg ser dem alle sammen; like verdige, vakre og mulige vennskap med døra på gløtt og glimt i øyet, med eller uten blikkontakt.

Skrevne ord og formidlet kjærlighet. Canon 100 mm macro L.

Advertisements

Retten til å kunne uttrykke seg hele døgnet

For å få diagnosen Asperger syndrom, må man ha språk. Det betyr likevel ikke at vi alltid blir hørt. Mine ærlige, på grensen til frekke kommentarer i andres øyne, overhøres av og til. Jeg kan kommentere at personalet har på seg for sterk parfyme. Deres parfyme og behov for velvære, gjør at mine sanser blir utfordret og jeg får det skikkelig kjipt. Når det jeg sier, i tillegg ikke blir besvart, føler jeg meg uvesentlig.

Å bli hørt handler også om å få ha kommunikasjonsformer som fungerer for meg. Som muligheten til å skrive til behandlerne mine til samtalene våre. Hvis jeg ikke skriver, blir jeg ikke hørt rett og slett fordi jeg sliter med å si en del ting. Jeg sliter med å forklare og blir stresset av min egen usikre stemme. I skriften, er jeg sjef. Jeg kan lene meg tilbake i stolen og betrakte det jeg har «sagt» og jeg kan slette, moderere eller utdype meg når jeg lener meg frem igjen.

Jeg uttrykker meg i bloggen hver dag klokken 15. Noen ganger på vegne av meg, men spesielt på vegne av alle de som ikke uttrykker seg like lett. De som kanskje er tvunget til å måtte si alt de vil si muntlig. Det passer ikke for alle av oss. Vi har likevel rett til å bli hørt, også når vi har merkelige behov som at du ikke skal dufte så sterkt parfymert. Vi er jo ikke på taxfreen nå og trenger ikke teste lukten til Chanel no. 5 eller utfordrerne. Der kan du forresten gjøre et litt godt kjøp, sammenlignet med ditt lokale parfymeri.

Jeg sporer med dette av og går løs på spesialinteressen min: Priser og tilbud. Det går mest i dagligvare-kundeavisene men av og til har jeg lest om krem og såpe på Europris og Vita. Når jeg forteller dere andre om hva jeg finner ut, blir jeg noen ganger hørt, andre ganger bare avvist som unyttige fakta de andre ikke bryr seg om. Men JEG er ikke de andre og JEG trenger å føle at jeg er et individ med interessante opplysninger som bidrar med noe; hele dagen igjennom.

se jeg snakker

Modell: Dust of doll.

Takk for at DU «hørte» meg gjennom bloggspråket.

K for kaos

Bokstavdrysset av en alfabetutfordring med bloggen Vinterblomst blir til små bonusinnlegg jeg poster klokken 18 noen dager i ny og ned som godis i tillegg til dagens faste innlegg i september, oktober og november. Det er for det meste skjønnlitterær skriving.

Tankebomber sprenger
Som kanoner
Gjennom lydmuren jeg har satt opp
Forbi headsetet, lyser rødt og blått
Norge, hvitt dryss av melis og kalorier
Mellom ørekanaler og smilehull
Vi spiller fyrverkeri gjennom ræva og ut
I et evig kaos
Skaper vi musikk
En indre krig:
Sopran mot bass.

Hvil i fred.

Det blir A for annerledes, B for bebreidelse, C for cellekamerat, D for dommedag, E for enkelt, F for farskap, G for godhet, H for helvetete, I for intens, J for jakt, K for kaos, L for labyrint, M for minimalisme, N for nåde, O for orgasme, P for piller, Q for quiz, R for ringvirkninger, S for sangfugl, T for for tabu, U for unnskyld, V for varsel, W for whisky, X for xenofobi, Y for yrkeshemmelighet, Z for zoolog, Æ for ærlig, Ø for øde , Å for år. Og med det har vi et komplett ordforråd.

En kvist av lykke

Jeg våger aldri å ta hele treet innover meg, tenke så mye på regnskogen og miljøet vårt. Det er for stort og for skummelt. Mange med Asperger opplever en angst for det vi ikke kan kontrollere og holde oversikten over – også de som er brennende opptatt av dyrevern, kanskje er veganere og jobber aktivt innen miljøpolitikken. De prøver å få kontroll i det store bildet.


Selv om det er for stort for meg, kan jeg likevel være litt miljøbevisst. Det gjelder å gripe det lille og finne tryggheten på et nivå en selv håndterer. Å være miljøbevisst da, handler noen ganger om å finne glede i de gamle tingene man har i stedet for å kjøpe nytt. Og når jeg er ute og fotograferer, nyter jeg naturen til det fulle og tar den med meg inn igjen på ei bildebrikke så andre kan nyte på en skjerm, kanskje på andre siden av jordkloden. Men jeg tar ikke alltid hele treet i kamera-søkeren. Kanskje bare en kvist.

Canon EF100mm f/2.8L Macro

Alminneligheten tok oss

Da jeg vokste opp, vokste jeg opp for å bli som mamma og pappa. Da jeg var tolv skjønte jeg at jeg ikke ville greie det. Brystene begynte å duve og jeg kjente med angst i brystet at jeg kunne ikke bli voksen. Vet du hvor fremmed jeg følte meg?

Annerledes. Figur av Irinaminitures. Canon 100 mm macro L.

Men alminneligheten jaget etter at jeg skulle bli som alle de andre, den tok meg, dro meg gjennom skolegang og hverdag med jobb og familieliv i sikte som den eneste normale – og mulige – vei å gå. Jeg fortsatte å dusje, spise middag med familien og gjøre lekser. Alt dette vanlige.

Jeg ble en stereotype for å passe inn i samfunnet. Jeg ble sjenert, pliktoppfyllende skoleelev, og søster og datter på fritida. Jeg kunne ikke rope og skrike at jeg var livredd, ikke hadde det bra eller droppe de vanlige aktivitetene jeg deltok i. Jeg måtte spille alminnelig, så ingen så meg. «Hvis jeg forsvinner ser du meg da?» er en boktittel for ei roman om anoreksi av Kristine Getz.

Med alminneligheten, forsvant jeg bittelitt for hver dag som gikk. Jeg trodde jeg var oppriktig, men jeg tok meg  skikkelig sammen og presset meg til det ytterste bare for å pusse tennene og alt dette andre. Jeg var egentlig litt for sliten. Men det var vanlig, ja helt alminnelig, å følge hygieniske rutiner. Det var vanlig å fullføre skoleår etter skoleår og å søke seg inn på høyere utdanning.

Det var videre vanlig å gå på forelesning. Det var vanlig å lage seg mat på studentkjøkkenet. Det var vanlig å ta oppvasken. Helt til jeg ikke klarte det mer, ble uvanlig, redusert og fikk nedsatt funksjonsevne. Det hadde nok ligget og ulmet lenge, men annerledesheten slo ut i blomst først i tjueårene, etter at jeg hadde dekket meg til i all alminnelighet. Nok snakka, for dette kan ingen alminnelige forstå. Det gjør så vondt da, å være annerledes.

Tung tids tale

Jeg legger av og til bånd på meg, men nå skal hunden få løpe rundt og bjeffe fritt! Jeg har lest boka til en forfatter, dramatiker og kjeftesmelle – Olaug Nilssen. Hun er mor til en autist, i tillegg til å skape helt fantastiske bøker. Jeg har lest en av dem. Den heter Tung tids tale og er skrevet om og til sønnen Daniel. Forlag: Samlaget.

Daniel går gjennom en regresjon, men det er ikke psykologene, legene, pedagogene opptatte av. De ser et autistisk barn, ikke et barn som før kunne snakke og som prøvde å lære seg å gå på do og kle av og på seg selv. Barnet som sang. Barnet som var storebror.

Han går kvantesprang tilbake. Olaug forstår at de har rett, fagpersonene der hun venter på avlastningsdøgn i institusjon. Hun vet at de har rett. Daniel er autist. Men Olaug, – Daniel er din gutt og du har skapt en unik beretning som får meg til å ville bli kjent med mennesket Daniel og deg. 

Mamma, jeg elsker deg, sier Daniel mens han egentlig synger en sang. Olaug våger å synge tilbake. Denne boka er en helt rå kjærlighetshistorie og helt klart den beste romanen jeg har lest om autisme.

Jeg vil kjefte på systemet, de som holder tilbake hjelpemidler for enkeltmennesker som blir stående ganske alene, og som får blikk av barnehageforeldre og naboklager. Jeg ville stått der, heiet på Olaug og familien i kampen om å bli sett, gitt dem større søppelkasse til bæsjebleiene og bilsete uten å la saksbehandlingen ta fem måneder.

Olaug, her er jeg(!) hvis du vil skrible. Og forresten, jeg kan kjøre bil men brukte også veldig lang tid på å automatisere. Heia deg og faen ta avslag på vedtak om omsorgsmidler. Jeg grøsser på ryggen, som om det var bikkjekaldt her i samfunnet vårt.

untitled

Hvor er jeg om 10 år?

Jeg lar meg utfordre på Facebook i gruppa bloggutfordring og svarer med mine modige tårer holdt langt, langt tilbake. For hvor er jeg om ti år? Jeg skulle sagt, at da er jeg mamma til to tvillingjenter på åtte, bor på et småbruk med ei geit og har en kongepuddel som heter Nemi og en dachs som er den pølsa jeg elsker over alle pølser på Narvesen. Jeg tenker på høna og egget og synes det er vidunderlig at tvillingene mine utstråler ulik personlighet selv om de kommer fra det samme egget med den samme pappaen, som forøvrig forbereder småbruket vårt til høsten nå. Mange Aspergere fungerer i samfunnet, har familie og er flinke med dyr.


Men jeg er ikke der om ti år. Om ti år, er jeg kanskje i jorden. Det er brutalt, rått, nakent og ærlig. Vi vet alle at det er sant, at jeg kanskje har gått under innen da, jeg med mitt komplekse symptombilde. Det gjør meg ikke stolt, det gjør meg ikke flau. Det gjør meg ikke bekymret. Det som derimot skremmer meg, er at det er enda en Halloween nå jeg ikke kan feire, at jeg aldri får oppleve å gi noen håpefulle barn godteri på den dagen mange gleder seg til og aldri sitter foran peisen med hunden min på fanget. Men la oss spole fram, beholde håpet og glemme det destruktive sporet som kan frarøve meg livets rett.

img_1363
Om ti år sitter jeg i en bemannet bolig med en lykkelig Nemi, som får all den gode empatien jeg har, til tross for diagnosene mine. Jeg har ikke gitt opp! Vi kan kanskje ikke gå de aller lengste turene, Nemi og jeg, men jeg skal ha såpass kontroll på matinntaket at jeg har krefter til å lufte henne, gå sportrening og trene agility. Jeg sitter med strikketøy i fanget, for jeg er i stand til å kontrollere selvskadingen min slik at pinner ikke er noen stor fare. Fare, fare krigsmann er bare et gammelt dikt og jeg har kanskje begått en krim. I alle fall en roman eller ei barnebok. Ja, dette livet tar jeg på strak arm (hvis jeg hadde vært sterk nok til armhevinger hadde jeg tatt ti nå, bare for å bevise deg at jeg er menneske jeg også). Er du sammen med meg da, som venn på besøk, trofast pårørende eller hjelpende ressurs?