asperger syndrom · tilleggsvansker

Voksenvansker – et intervju med en voksen Asperger

I dag vier jeg bloggen til et intervju for å opplyse om hvordan det kan være å få diagnose når du er nesten førti år gammel. Jeg har intervjuet journalist, forfatter og eier av FUS design Frøydis Benestad Hansen Hågvar.

frøydis
Foto: Privat.

Hvordan var det å få servert en Aspergerdiagnose som voksen?

En enorm lettelse! Endelig falt livsbrikkene på plass, i en alder av 39 år. Utfordringene mine fikk plutselig et felles utspring og ga mening, selv om de ikke forsvant. Jeg har gått under radaren i alle år fordi jeg har gode kompenseringsteknikker og tross alt mestrer mye, men til en høy pris. Først da en annen i familien fikk diagnosen i fjor, ble jeg satt på tanken og søkte selv utredning. Samtidig har diagnosen kommet med en overraskende stor håpløshet og sorg: En redsel for at jeg alltid vil tape mot hjernens nevrologi, siden det tross alt er skrevet i stein og sårbarhetene alltid vil være der. At jeg har mindre makt til å endre ting enn jeg kanskje trodde før.

Hva ved diagnosen merker du i dagliglivet?

Sosialt fungerer jeg nok tilsynelatende «bra» utad, selv om jeg oppfattes som direkte og kantete, men det sosiale krever enormt mye av meg på innsiden. Stressnivået skyter i taket, jeg evaluerer hvert eneste trekk og er utslitt etterpå. Ellers er jeg var for lyder og stemninger, så hjemme maser jeg stadig om lavere musikk, færre henvendelser og lavere stemmer. Jeg reagerer på lys og går stort sett alltid med solbriller, og de siste årene har jeg måttet unngå «voldsomme» kinofilmer for å ikke bli syk av lyd, lys og blinking. Jeg får ikke inn rutiner på matlaging og husarbeid, fordi jeg konstant er oppslukt av et prosjekt / tema, som også blir mine ankre i en kaotisk verden. Dessuten er jeg snever i matveien og kan spise svært ensidig i perioder, noe som krasjer med resten av familiens kosthold.

Jeg tolker fort ting bokstavelig eller svart-hvitt, så jeg har med mannen min på møter i barnehage og skole for å sikre at nyansene kommer med. Også er jeg dårlig på å reise alene, særlig hvis jeg må finne fram på nye steder, planene blir endret i siste liten eller jeg ikke vet hvor lenge en tilstelning varer. Aller mest merker jeg jobben med å sortere følelser informasjon, inntrykk og informasjon hele tiden, hver dag, samt at fleksibiliteten synker i takt med at stresset øker.

Du har andre lidelser, som PTSD og spiseforstyrrelse. Tror du det har sammenheng med at du har en autismetilstand i bunnen?

Absolutt. Da jeg var 13 år utviklet jeg anoreksi, som har slått ut i flere runder også i voksen alder, særlig når jeg ikke føler kontroll. Anoreksien kobler jeg direkte til autismen: jeg ville ikke bli voksen, fordi kravene virket avskrekkende høye, uten rom til å beholde den rigidpregede friheten jeg hadde som barn. Det å bli tynnere ble en måte å sulte bort voksenkroppen og følelsene på, for å vise omverden at jeg ikke var kapabel, at jeg måtte beskyttes. Jeg er også svært perfeksjonistisk og opptatt av anatomi og symmetri, og det spilte nok også inn.

Ja, vi med autisme blir nok kanskje mobbet / behandlet dårlig oftere enn andre. Vi tror på det gode i mennesker og oppfattes ofte litt annerledes. Kanskje traumatiske opplevelser også setter større spor fordi det grunnleggende stressnivået vårt allerede er forhøyet, rent fysiologisk?

Likevel kan jeg ikke få understreket nok at det alltid er gjerningspersonen som har det fulle og hele ansvaret for det vonde han påfører andre. Om offeret har autisme eller ikke, spiler ingen rolle. Vi reagerer alle på umenneskelige overgrep, og akkurat hvordan arrene setter seg er er uansett individuelt.

Jeg har også ADHD, som er «i slekt» med autisme. På noen punkter ligner de, mens på andre er de svært kontrastfylte.

Har du venner?

Ja, jeg har noen få gode venner, og særlig én bestevenn fra barneskolen. Dessverre ser vi hverandre for sjelden, fordi vi bor et stykke unna hverandre og har begge fullt opp på hver vår kant. Vi snakker sjelden på telefon, men vi skriver meldinger til hverandre i hverdagen, og det betyr enormt mye. Jeg har alltid hatt stort behov for alenetid, og det behovet er ennå mer presset nå som jeg har barn, så det er lite sosialt overskudd igjen i hverdagen. Jeg har mistet flere «venner» fordi jeg ikke klarer å holde tritt med de sosiale forventningene / hyppigheten, men det er helt greit. De som forblir venner / bekjente er alltid åpne, ærlige, forståelsesfulle, jordnære og tydelige personer, som jeg alltid vet hvor jeg har hen, og de elsker jeg å møte. I hverdagen er Erlend, mannen min, den største sosiale kilden. Vi trives veldig godt i hverandres selskap.

Hva tenker du om at noen mener Aspergere er avstumpet og empatiløse? Kjenner du deg igjen?

Overhodet ikke, og her tror jeg mange blander kortene: Jeg er overfølsom for andres humør og stemninger, og sliter med å skille egne og andres følelser. Når noen blir lei seg går deres følelser rett inn i meg og setter seg som en klo i brystet mitt, samtidig som jeg absolutt syntes synd på dem hvis jeg vet hva det gjelder. Problemet er bare å reagere adekvat og hensiktsmessig. Det er vanskelig, fordi jeg blir så overmannet og engstelig av de vonde følelsene i rommet. Barna mine klarer jeg alltid å trøste, de har så tydelig kroppsspråk og viser at de vil ha trøst, men med voksne kan det være vanskeligere. Da hender det jeg blir så ødelagt at jeg bare må forlate rommet og beskytte meg selv, til de forteller meg at alt er bra igjen. Men jeg øver meg, jeg hermer etter mannen min og prøver være mot ham som han er mot meg: Ikke nødvendigvis en quick fix, men en lyttende, rolig bauta.

Kjenner du deg igjen i jevnaldrende, eller opplever du at du er annerledes siden du har Asperger?

Som liten følte jeg at jevnaldrende var barnslige og uansvarlige, mens som voksen føler jeg meg bakpå. Generelt er jeg lite opptatt av alder og kjønn, da jeg ikke syntes det er så definerende i seg selv. Jeg er mer opptatt av hvilke interesser, holdninger og humor folk har, hva de brenner for og hvor interessante de er i seg selv. Så ja, jeg er kanskje annerledes på den måten at jeg i sosiale settinger ofte havner på gulvet med barna, dersom jeg syntes voksensamtalene blir overflatiske, tilgjorte eller uinteressante. Men kommer jeg over en 80-åring i et selskap som har hatt en kjempespennende karriere innenfor et område jeg interesserer meg for, kan jeg sette meg ned og «intervjue» henne hele kvelden, fullstendig oppslukt og sikkert for intens. Det er ofte lettere å prate med gutta enn jentene, merker jeg. Jeg har vel alltid fått høre at jeg kler meg eksentrisk og yngre enn alderen, noe som fort gjør at jeg faller litt utenfor min aldersgruppe, men det er helt greit.

Kunne du ønske fagpersonalet fanget deg opp før?

Ja! Dessverre trodde man ikke jenter kunne ha autisme da jeg var liten, fordi det ser annerledes ut enn hos gutter. Men jeg burde ha blitt plukket opp som voksen for mange, mange år siden og fått korrekt støtte og hjelp. I stedet for har jeg opplevd å bli feildiagnostiert og forsøkt punktbehandlet, uten at legene forstod den egentlige årsaken bak problemene.

Hva vil du si til de som eventuelt skal diagnostisere voksne?

Henvis pasienten videre hvis du ikke er spesialist. Hvis du er spesialist, bør du be pasienten skrive ned alle «kjennetegn» fra hun var liten til nå, som du selv etterpå evaluerer som del av den øvrige utredningen. For noen kan det være nyttig å innhente informasjon fra foreldre eller annen familie, men ofte er det poengløst fordi de mangler kunnskap og innsikt (og kanskje selv sliter med det samme, uten å innse det). Også må legen vite at voksne med autisme kan skjule seg bak kompenseringsteknikker, innlært «perfekt» øyekontakt og skuespill, særlig kvinner, slik at de må grave ganske dypt og lenge for å komme til kjernen av problemene. Og ta pasientens mistanke for guds skyld på alvor, for dette kan være en livsomveltende diagnose / selvforståelse for mange å få.

Er det noe du ville gjort annerledes, hvis du visste at du hadde Asperger?

Jeg hadde fått muligheten til å eie meg selv før. Dermed kunne jeg søkt mer korrekt hjelp og støtte, ikke kjørt meg selv i grøfta og kanskje snakket mye, mye penere til meg selv inni hodet mitt.

Hva i livet ditt er godt?

Jeg elsker å skrive, både artikler, barnebøker og poesi, og det får jeg realisert. Det å sitte på kafé alene med kaffe og macen er fantastisk; jeg har mennesker rundt meg, men ingen forstyrrer. I tillegg er klesdesign og søm en flukt, hvor jeg kan fortape meg fullstendig i farger, mønstre, detaljer og form. Jeg elsker å trene vekter, det har en beroligende og samlende effekt å bruke musklene, på lik linje som massasje. Jeg kan bli hoppende glad av småting og klappe av glede som et barn, og jeg har troen på at man får til det man vil. Også er det å klemme og lukte på de tre barna mine like fantastisk hver eneste dag, det er en lykke jeg aldri tar for gitt. For ikke å snakke om mannen min. Han er min klippe, mitt forbilde og hovedgrunnen til å at jeg får til (våger) såpass mye som jeg gjør. Vi elsker å reise sammen og le av ting andre ikke ler av. Også er jeg nøye på å hode avtaler, komme presis, være ærlig og se de som faller utenfor samfunnet, og det må vel være godt?

Hva i livet er vondt og vanskelig? Spesielt med tanke på Asperger.

Det å hver dag måtte sortere følelser, inntrykk og informasjon manuelt, og sjelden finne noe klart svar, er slitsomt. Angsten blir fort høy når man ikke vet helt hva man føler, hvordan man skal tolke en opplevelse eller hva som forventes. Og når man ikke har den grunnrammen på plass, eller når angsten kanskje rett og slett ER grunnfølelsen, så blir man ekstra lett vippet av pinnen dersom det skjer noe man ikke selv har kontroll over. Stressterskelen min er generelt veldig lav. Og siden vi med Asperger har vansker med å generalisere og bygge på tidligere erfaringer, må jeg hver dag finne opp hjulet mht hvordan takle utfordringer. Samtidig er følelsen av å alltid føle seg annerledes og utilstrekkelig vond. For selv om andre ikke nødvendigvis syntes jeg er merkelig, så kjenner jeg alltid på en avstand som er umulig å beskrive med ord. Også er det denne hersens kroppen da, som man bare har fått utdelt og må hanskes med, hver eneste dag. Som sjelden utstråler og gjenspeiler det man egentlig bærer på innvendig, og som kanskje aldri vil bli helt forstått av noen andre, noen gang.

Reklamer

En kommentar om “Voksenvansker – et intervju med en voksen Asperger

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s