Merket for livet

Det var den dagen. Det var den dagen jeg satt og så på TV, som så mange andre dager, at det slo meg at livet er ikke evig og det er nok nå. Jeg har vært merket nok og tilbakesatt nok fra mitt eget liv. Jeg har ikke tenkt å sitte å se på at noen legger hånd på livet mitt mer.

Likevel trenger jeg at noen passer på meg, for med mine vansker har jeg blitt merket for livet. Det har ikke bare vært én tragisk opplevelse, noe traumatisk eller et maktmisbruk. Det har vært over et tiår med innleggelse, selvskading, nedbryting fra meg selv, tvangsforing og mekaniske tvangsmidler. Det er ikke bare å reise seg igjen, som om ingenting har skjedd.

Men jeg akter å gå videre på veien med handa mi i di. For jeg elsker noen, les nærmeste familie, jeg også. Kanskje trenger jeg støttehjul. Kanskje trenger jeg krykker. Kanskje er jeg aldri helt trygg uten en rullestol i nærheten mentalt. Kanskje er jeg mislykket. Kanskje vil du dømme meg. Kanskje vil du si at jeg ikke fortjener et normalt liv etter alt dette, og du vil ha rett i form av at jeg alltid vil sitte fast i fortiden mens jeg går for fremover.

Jeg har arr som vitner om selvskading, alt dette drittet jeg har påført meg selv. Jeg har ikke evnen til å ta vare på meg selv uten at noen hjelper til, til tross for min intellektuelle kapasitet. Men jeg nekter å si at jeg er hjelpesløs. Jeg nekter å synes synd på meg selv. Jeg nekter å la deg tro at jeg er en taper. For jeg har superkrefter, jeg kjenner faktisk ingen som er så sterke etter å ha vært gjennom alt jeg har, kanskje fordi det knapt nok finnes noen med samme bagasje, og derfor, derfor er jeg unik, spesiell og annerledes.

Å være annerledes, har gjort at andre mennesker har grepet inn i livet mitt for å redde meg. Jeg er takknemlig, men jeg bærer også på en ærefrykt for hendene deres. De som holdt meg med makt, selv om det var i beste hensikt. Jeg kjenner hendene deres på kroppen min. Det er bare å lukke øynene. Og åpner jeg dem igjen, vil jeg fortsatt se omsorgen i et hardt grep.

img_1849

Reklamer

Fem fine ting og henge fingrene i

  1. Lego. Det å bygge et univers, et slikt du kanskje ikke har tatt i siden du var et lite barn på syv år som bygde hus med tak og veier til biler og kjørte fort, fort, fort mellom husene med piper og tårn høyt, høyt, høyt opp i barnerommet som forresten var hele verden da.
  2. Strikketøy eller hekling. Du trenger ikke være flink eller husmor. Du trenger ikke kunne annet enn rillestrikk for å lage et skjerf og det kan til og med være huller og likevel varme godt om halsen på deg eller en du er glad i.
  3. Hundepelsen. Har du en rase som krever pelsstell, er det både nyttig, god terapi og en kreativ prosess, samt hygge – om du tar deg tid. Noen hunder liker også massasje. Har du ikke hund sier du? Øv på massasje på deg selv eller en du er glad i sin stive nakke. Det er omsorg med håndlag. (Elsk før det er for sent, firbente eller tobente.)
  4. Matlaging eller baking. Hjertet til mannen går gjennom magen. Og damene lar seg også imponere, eller du kan vise deg selv at du har fortjent noe godt selv om du spiser alene. Igjen trenger du ikke være spesielt flink eller mesterkokk, det kan også være halvfabrikata, som en pose bollemiks som du elter deigen fra helt selv. Rense reker er også undervurdert forresten. Å få servert skrellede reker er en luksus,
  5. Fletter. Franske fletter, fiskefletter osv. Du trenger ikke være frisør eller jentemamma. Du trenger bare å glo litt på YouTube og leke med eget eller venners hår. Kanskje kan du få fast innpass på jentekvelden, også om du er mann. Tøft, ikke sant? – det å være nevenyttig.

Sansene mine synger høyt i kor

Mange med utviklingsforstyrrelser, opplever sansene annerledes. Man kan være overfølsom eller underfølsom eller ha vansker med å strukturere inntrykk eller vansker med å habituere.

Å ha vansker med å habituere betyr at sanseinntrykk krever for mye oppmerksomhet og ikke toner ut, som de gjør for de fleste uten sanseforstyrrelser. Det fører til at man ikke kan stenge ut lyden av ventilasjonssystemet fra bevisstheten sin eller at man kjenner klærne på kroppen hele dagen.

Jeg vil forklare dette som at det er vanskelig når flere lyder opptrer på en gang; vansker med å sjalte ut de uviktige fra de viktige. Ser jeg for eksempel TV, blir jeg veldig forstyrret av at de som jobber med meg fører en samtale i bakgrunn. Jeg hører alle samtalene i rommet på en gang, og derfor var kanskje skolen slitsom.

Jeg fikk med meg hvem som sa til læreren at de hadde vondt i hodet, mens jeg antakelig skulle ha ført en samtale selv med gruppa eller medeleven jeg satt ved siden av mens vi arbeidet med prosjektarbeid. Jeg kan ikke stenge ut den unødvendige informasjonen som at Ida har vondt i hode.

For å ikke føle alt på en gang, erstatter jeg noen ganger følelsesinntrykkene med et hardt trykk, som kuledyna over kroppen når jeg skal sove eller å ønske at når noen holder meg i hånda, holder de hardt. Jeg kan like å bli holdt mekanisk fast fordi fraværet av det svevende og altomfattende i rommet da blir plassert på noe annet.

Videre liker jeg å høre et utvalg musikk på repeat. Det er noe beroligende i å vite hvilke rytmer og ord som skal komme. Da er jeg forberedt. Jeg bruker også headset som stenger lyder i rommet ute, noise-cancelling, så mens jeg skriver dette, hører jeg ikke et ord av hva vaktene mine snakker om.

Ører og øyne synger på en måte i munnen på meg når jeg ikke bestemmer når jeg skal utsettes for inntrykk, som jeg gjør når jeg selv skrur på tv-en jamfør dagsplan.  Det går nemlig helt fint: Men hvis personalet snakker da, kan jeg får en overload og bli sittende å lure på hva som ble sagt på tv-en og hva som de sa, fordi det kolliderer og jeg klarer ikke sortere ut det ene fra det andre.

Den klossete løsningen Minecraft

Jeg har lest en bok av Keit Stuart (oversatt av Harald Haug), Den klossete gutten, utgitt i bestselger-serien på Cappelen Damm om Sam på åtte med Autisme og faren Alex som blir separert og mister jobben i alt kaoset. De havner på hvert sitt hjørne i Bristol. De finner igjen hverandre som familie gjennom dataspillet Minecraft, der Sam og pappaen bygger en egen verden.

Jeg leste hele boka på 383 sider og det ble aldri kjedelig underveis og jeg falt heller ikke av lasset som legoklosser som ikke er satt skikkelig på plass. Jeg ville bygge videre, på det Sam og Alex viste meg. Det er om mobbing, utenforskap, tilrettelegging av skolen og etterhvert vennskap.

Boka er varm, intenst, sterk, sårbar, åpen. Livene deres er en åpen bok og som andre med autisme har Sam en egen personlighet og er ikke bare autismen. Med Minecraft som verktøykasse og inngangsport til verden ellers, kommer han til syne. Han er omtenksom, kjærlig og full av empati – selv om han er vettskremt for løse hunder i parken og går med hørselvern i London by.

Min varmeste anbefaling. Smi mens jernet er varmt og oppdag individet du tror er i sin egen verden og ikke fatter noe av deg, jo før jo bedre – for mennesker med autisme er her sammen med dere andre, på sin måte. Okey, få det gjort – som de sier i romanen.

denklossetegutten

Å være innlagt med Asperger syndrom

Når vi trenger hjelp til å leve, blir det gjerne på sykehus. Det vanskelige med det, er at det er mange forskjellige mennesker som jobber der, de jobber også turnus og det kan føles tilfeldig hvem som kommer på jobb.

I tillegg er det andre pasienter, og noen av dem har det så vondt at de skriker. Det kan bråke på psykiatrisk avdeling og det piper i alarmer. Når man trenger forutsigbarhet som mest, er det ingen som kan gi oss det – for da er vi jo kanskje på sykehus.

På sykehus har jeg lest boka til Lina Liman, Konsten att fejka arabiska. Hun trengte at noen så henne, men ble mye overlatt til seg selv da hun var innelåst på psykiatrisk. Hun søkte trygghet i veggene og gulvet hun satt på.  Det var da hun ønsket at noen så henne, for så alene har hun aldri følt seg før.

Det er tankevekkende at når vi trenger det som mest, har vi en tendens til å bli de stille jentene eller guttene som smiler, takker for maten og virker til å ha det helt normalt – det har vi og Lina til felles. Det er så mye lettere å ta bena under haka og klemme kroppen sin sammen, enn å slå ut med åpne armer og si man trenger en hånd – hendene som blir brukt til å skade seg selv med, hvis ingen hadde fulgt med.

Derfor er vi her, på sykehus med vakter, pleiere og eksperter som ikke kan gi forutsigbarheten inkludert omsorgen en med Asperger syndrom trenger. De ser det ikke, vet det ikke, forstår det ikke i korridorer der andre skriker om alt de vil ha. Likevel, redder sykehuset livet mitt gang på gang med kontinuerlig tilsyn. Du tenker kanskje kontinuerlig er forutsigbart, men gjennom et døgn innebærer det et stort gjennomtrekk av personal.

P.S Fra og med i morgen begynner jeg falt innslag på bloggen med bare bilder i innlegget, gjennom utfordringen Wordless Wednesday

Tiden gir meg angst

Jeg har den rundt håndleddet og klemmer på fingrene mine mens sekundene, minuttene, øyeblikkene forsvinner ut i det blå, som ei rennende elv. Det gir meg en angst, det at jeg ikke kan gripe selve tiden, at det er den som har grepet om håndleddet mitt, dagen min, livet mitt. Og bruker jeg ikke klokke, blir det bare enda verre. Tiden blir svunnen, mens jeg finner en bygning fra en annen tid bestående fordi den er verneverdig, dette stempelet et hvert hus ønsker seg. La meg illustrere innlegget med fotografi av en annen tid.

Mange med autisme synes det er vanskelig med tid fordi den liksom flyter og ikke er så konkret som for eksempel stolen jeg sitter på når jeg ser tv, som forøvrig også er en tidsbasert aktivitet for meg. Tid kan oppleves kort og lang, og være nøyaktig den samme. Det gjør meg desorientert og forvirret. Det er derpå skremmende å tenke på hvor jeg hadde vært nå hvis ikke året var delt inn i måneder med uker og med dager med klokkeslett. Da hadde jeg jo ikke kunnet regne ut verden omkring meg i forhold til meg selv eller forstå før og etter Kristus, den moderne tidsalder.

Tiden er det «noe» som sørger for at vi er på rett sted til rett tid, at vi sover om natten og er våken om dagen og enes om det samme virkelighetsbildet og for å kartlegge om pasienter eller forbrytere er orienterte for nettopp tid og sted. For meg, er virkeligheten så diffus og flytende og svevende. Litt som om jeg drømmer når jeg er våken. Jeg maler med ordene mine og roer meg ned med tallene. De kartlegger og fastslår og passerer helslaget tjuefire ganger i døgnet. Ritualer, kalorier, system notert ned på et klokkeslett. For noen, er det også godt å tegne opp tiden visuelt så tiden får en størrelse, for eksempel som kakestykker på urskiva.

Jeg har en innebygd klokke, som forteller meg en hel del om tidsmysteriet og guider meg langt på vei, som et kompass peker retningen ut. Men til syvende og sist, er det klokka og kalenderen som forteller om tiden som er gått. Det er faktum vi kan skrive som tall; hvor lenge jeg har levd og hvor lenge jeg har vært psykiatrisk pasient og hvor kort det er fra frokost til lunsj. Jeg er derpå redd for å komme for sent. Til hva da? Til livet mitt!