I møte med en autismemamma

Jeg setter meg rolig ned ved macen, presis klokken 17 som er min tid for å sitte med akkurat mac. Dette er med andre ord et planlagt innlegg, som postes i dagen etterpå klokken 15. Jeg veksler noen setninger med Helene (jada, en navnesøster) fra ossplussautisme.no, en blogg om en familie som har barn med autisme. Vi blir enige om å lage et intervju. Jeg inviterer henne til et møte ved kjøkkenbordet, for jeg ser for meg at i et autismehjem, tas mange viktige beslutninger nettopp der. Hvor hun leser spørsmålene mine, vet jeg ikke før jeg har presset send og fått svar.

Jeg sitter ved siden av sønnen min ved spisestuebordet når mailen tikker inn, skriver Helene i ossplussautisme. Han har hatt en lang dag, fortsetter hun. Og en enda lenger helg. Avlastning er gøy men slitsomt, og når han kommer hjem har han stort behov for å krype inntil mammaen sin. 

Jeg kjenner mammahjertet banke. Hvordan er det å være mamma?

Sånt et enormt og bittelite spørsmål på en gang. Jeg vet en ting helt sikkert, jeg ble ikke den mammaen jeg hadde tenkt jeg kom til å bli! Når junior var på vei streifet ikke tanken meg på at noe kunne være annerledes enn normalen. Jeg hadde alle prinsippene som de fleste mammaer har når de går gravide. Men jaggu måtte jeg spise hvert ord. Og enda flere enn de fleste andre gjør! Men det å være mamma til mine små er altoppslukende, forferdelig vanskelig og fantastisk på en gang! Det gir meg mening jeg bare kunne drømme om og bekymringer jeg aldri kunne forestilt meg. Og allikevel kan spørsmålet besvares med noe så enkelt som: Kjempegøy!

Hvor mange barn har du? Hvor mange har barneautisme? Hvor gamle er de? Hvor gamle var de da de fikk navn på utfordringene sine?

Jeg har 2 barn, en gutt på 6 og ei jente på 5. De har begge barneautisme og dette ordet som skulle markere slik en enorm endring i livene våre ankom i en alder av 3 for begge 2, skriver Helene. 

Men hvordan ser en vanlig dag ut? Helene har det hektisk innimellom. Jeg ser for meg barn som trekker i alle retninger. Jeg trekker henne til meg og sier: Pust ut. Du gjør noe bra. Du fostrer opp spesielle, flotte individer med noen utfordringer. Og de utfordringene gjør deg annerledes enn mammaen til Ola Normann. For Ola har ikke Autisme.

En vanlig dag er hektisk, men rutinepreget. Ofte er dagsformen sterkt påvirket av søvnforstyrrelsene som rir oss om natten. For de rir oss alle sammen. Store og små. Morgenen begynner tidlig og de veksler på hvem som er oppe først. Med digital dagplan som mamma setter opp hver dag, får vi visualisert hva som skal skje. Og med forsinkelse av stort sett alle ferdigheter er småbarnslivet sterkt utstrukket her i huset. De tingene andre barn kan, som gå på do uten hjelp, vaske seg, kle på seg, sette på tv. Alt dette må vi voksne gjøre. Og venting er de dessverre ikke flinke til. Det er vanskelig å vente. Når man ikke forstår konseptet med tid er det veldig vanskelig å vente på noe som helst, og når all venting kan føre til meltdown, blir man nødt til å prøve å fylle behovene så raskt som mulig. Jeg springer mye fra bleieskift, til matlaging, til dobesøk, til tvkanal som må skiftes, til leken som ligger for langt unna, til nettbrettet som må settes på lading. Det er få ting de ikke trenger hjelp til, enten i form av direkte hjelp eller veilledning. Og det er dette ettermiddagene går til. I tillegg må man holde rutinene hele tiden. Kommer man utav den er krisen rett rundt hjørnet.

Helene kan fortelle enda mer om en sånn hverdag. Jeg leser interessert, nysgjerrig og oppmerksomt. Jeg lytter med fingertuppene mens jeg taster meg mellom spørsmål og svar. Det er så mye jeg lurer på. Og så mye jeg kjenner igjen, uten å ha hatt mammarollen engang.

I tillegg skal trening av ferdigheter skvises inn der man kan. EIBI som er den intensive opplæringen av ferdigheter er noe jeg må følge opp ved møter annenhver uke, lage materiell til og gjennomføre en gang hver dag i ukedagene og 3-4 ganger per helgedag. Det er lettere nå…nå er det bare yngste som har denne treningen. Det var verre når det var dobbelt opp. Deretter er det leggerutiner som minner om det man gjennomgår i fengsel. Samme tid hver dag, helt likt rituale…helt ned til de siste ordene av kjærlighet som hviskes på vei utav rommet. Jeg bruker samme ord og tonefall som jeg har gjort siden diagnosen ble satt… eller før egentlig, for man ubevisst justerer seg før man vet også!

Hva er den største utfordringen i hverdagen?

Den største utfordringen vi møter er også en av de største gledene vi opplever. Barna våre elsker å være sammen. Men de er dårlige til det. De forstår lite til ingen sosiale koder og trenger hver sin voksen til å være der når de skal leke med hverandre. Får de være alene er det bokstavelig talt fare for liv. De intensiviserer hverandre opp gjennom taket og får en meltdown, så får begge det. Begge hyler når det går dårlig for dem og begge er så lydsensitive at de slår for å få den andre til å slutte… ja man kan jo lett se hvordan dette er en ond sirkel.

Men de er så søte når de får det til, så vi trener og trener!

Bruker dere dagsplaner?

Dagplan er en absolutt nødvendighet. Spesielt fordi de er så dårlige på spåk, men jeg tror dette gjelder mange fler enn man tror. Vi har fått en digital løsning (Mobilize me) som vi er iferd med å teste ut fra hjelpemiddelsentralen. Dette har vist seg å være en fantastisk utvikling. Der får man tidsnedteller ved aktiviteten og det fungerer supert for oss!

Hvor viktig er rutiner for dine barn?

Rutiner er som nevnt et absolutt. Hverdag og helg, jul og påske, desto flere av rutinene vi kan holde på, desto bedre klarer barna å takle det som er uventet. 

Hva tenker du om framtiden? Blir barna voksne og selvstendige, eller vil de alltid trenge deg som en pilot, veileder og medspiller?

Når jeg tenker på fremtiden får jeg en klump i magen. Jeg bekymrer meg for de små fantastiske skapningene jeg har satt til verden. Det er ikke godt å si hvor godt fungerende de vil bli, men jeg vet uansett at verden ikke er klar for dem. Det er dessverre slik at det blir gjort lite for å være føre var i samfunnet vårt og det kan heller se ut som om holdningen er at vi heller vil ha etterpåklokskap. Dette er ikke det beste for mine sårbare små. Jeg regner absolutt med at jeg må være der i stor grad for barna når de er voksne! Pilot: Ja! Medspiller: Absolutt. Veilleder: Uten tvil. 

Jeg spiller ballen over til Helene og lar henne avslutte med å si hva som er aller best med barna sine:

Det beste med barna mine er de store smilene deres. De har massevis av humor og glede å gi fra seg og ser ut til å vekke noe dypt i menneskene som er rundt dem. Man blir liksom litt ekstra glad i dem. Og hvorfor ikke? De går jo der med hjertet sitt på utsiden. Det er vanskelig å ikke beundre det!

ossplussautismeModell: Irrealdoll

Advertisements

5 thoughts on “I møte med en autismemamma

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s