asperger syndrom · Funksjonsnivå · tilleggsvansker

Fra tvang til autonomi med Asperger syndrom

Behandleren min har hatt et fokus på at jeg skal få styre selv det jeg kan styre selv, at jeg skal få tilbake noe autonomi i livet mitt. Det betyr ikke at de ikke skal hjelpe meg i hverdagen, men at vi skal gjøre tingene i samarbeid. Jeg skal ikke bli fratatt all rett til for eksempel å stelle meg selv i dusjen selv om jeg er på tvang. Jeg kan i stedet for å bli styrt få bistand når jeg trenger det. Det vil alltid være noen der som passer på at jeg ikke skader meg, men jeg skal få smøre meg inn med såpe selv, og shampo de dagene jeg greier det.

Noen ganger blir jeg overveldet av alt jeg skal gjøre. Og det at jeg dusjer, handler egentlig om en tvang og en forventning til et minstekrav til personlig hygiene fra omgivelsene rundt meg. Hvorfor dette er vanskelig for meg vet jeg ikke, for noen med de diagnosene jeg har klarer dette utmerket. Riktignok er det en del med Asperger som må minnes på å pusse tennene og stelle seg selv. De føler ikke en selvfølge og følger derpå ikke en automatikk i dette. Det at jeg har tilleggsvansker som selvskading, gjør at det er vanskelig å gi meg privatliv når jeg skal dusje. Og med anoreksi er det å stå foran et annet menneske kliss naken ikke alltid like lett.

Men legen min har gjort noen grep for å gjøre meg mer selvstyrt under og innenfor tvangen. Jeg skal få utdelt shampo og såpe slik at jeg skal kunne vaske og stelle meg selv. Og så glatt går det av og til! Nesten som på skinner. Jeg kan prosedyren, les: Av med klærne, inn i dusjen, gjøre alt håret vått, shamponere (stort sett med hjelp av pleieren) og så vaske kroppen selv. Så er det å tørke seg, kle på seg og sykepleier gjør sårskift. Jeg har alltid sår, for jeg er kronisk selvskadende. Uten nulltoleranse, får vi til et høyere funksjonsnivå. Det kan høres rart ut for andre, det at å skade seg hjelper meg til å holde kontroll på eget liv, men ikke ta det med en klype salt: Et øyeblikk til å skade seg er nemlig alt! Som den rette nøkkelen i en rusten hengelås.

Selv om funksjonsvanskene med Asperger viser stor variasjon, er det få eller ingen deler av livet som forblir uberørt. Alle kjente former for utfordrende atferd er representert hos voksne med Asperger. Hos meg, handler det mye om den allerede omtalte selvskading som å slå, kvele, dunke og kutte og om fungeringen i kommunikasjonen.

På grunn av selvskadingen kan jeg ikke ivareta hygienen min helt på egenhånd – uten tilsyn. Dusjslanger kan brukes til kveling og flisene på badet er harde for hodet å bli skallet inn i. Derpå kommer neste utfordring; samspillet. På grunn av kommunikasjonsvanskene blir autonomien der jeg selv skal si fra om hva jeg trenger hjelp til og ta initiativ til selvhjelp, et vanskelig og utfordrende ledd. Jeg må altså våge å kommunisere at dette trenger jeg hjelp med om jeg skal oppleve autonomi og ikke bare tvang i behandlingen.

Autonomien er ikke alltid vellykket og de trenger å bruke tvang på meg, men det er verdt forsøket først, for en følelse av kontroll og brukermedvirkning. Dette var den nakne sannhet. Jeg håper du leste med respekt og jeg takker ydmykt. Del gjerne videre, så flere kan oppleve autonomi selv om de er underlagt tvangsvedtak og kontinuerlig tilsyn. Det handler om å få være verdig på tross av omstendighetene.

wish
Modell: Av Lillycat Cerisedoll. Canon 24 mm.

21 kommentarer om “Fra tvang til autonomi med Asperger syndrom

  1. Tusen takk for et modig og viktig innlegg. Jeg har nettopp lest det mens jeg sitter ved spisebordet hjemme hos meg selv med en kopp kaffe jeg lagde bare fordi jeg ville det. Å lese om livet ditt mellom autonomi og tvang gir korte innblikk i en måte å leve på som jeg bare kjenner fra utsiden. Jo mer vi vet om hvordan andre mennesker lever, desto lettere er det å vise respekt for andres liv. Igjen: Takk for at du deler med oss.

    Likt av 1 person

    1. Tusen takk for veldig hyggelig og viktig tilbakemelding. Jeg gikk litt utenfor komfortsonen når jeg skrev dette, fordi jeg på en måte måtte kle meg naken. Men jeg håper det at jeg gir, gir mening for fler. Så får jeg heller sitte å føle meg litt bar og sårbar. 🙂 Takk igjen

      Likt av 1 person

  2. Dette handler jo litt om det jeg skrev om. At tvang er i mange tilfeller nødvendig.
    Men den må utføres på en verdig og respektfull måte!
    Og det virker det jo som de får til utfra det du skriver.
    Og det er sånn all tvang bør utøves. Selvsagt i akuttsituasjoner så kan jo ting gå hett for srg, men da er det minste personalet kan gjøre er å sette seg ned med pasienten å prate om pasienten ønsker det istedet for å bare sitte å glo på enn liksom.

    Klem

    Likt av 1 person

  3. Dette var et viktig innlegg! Det står respekt av at du så åpent og avkledd forteller om hvordan tvang kan være. Og hvor viktig samarbeid er for å få ting til å fungere mest mulig knirkefritt.

    Jeg er stolt av å kjenne et så fint menneske som deg. Du er en god venn, men også en god skribent og forfatter. Du setter ord på det som kanskje flere tenker, men ikke evner å finne de rette ordene til. Du opplyser, inspirerer og lærer bort. Takk! 🙂

    Likt av 1 person

  4. Takk for at du deler! Det høres ut som du har gode og omsorgsfulle behandlere rundt deg som forsøker å gi deg privatliv og verdighet. Jeg forstår godt hvordan det må være vanskelig med å ha andre så tett på i noe så intimt som personlig hygiene. Klem!

    Likt av 1 person

  5. Jeg har AS, og var i lang tid underlagt et opplegg med daglig besøk fra psykisk helsevern. Har tidligere hatt en del problemer med selvskading, men kun forbigående i perioder med mye alkohol og pillemisbruk som følge av depresjon.

    Jeg klarte ikke å ta oppvaska selv, jeg klarte ikke å rydde huset selv, og jobb og sosialt liv var bare til å glemme. Til slutt skjedde det noe i meg, som fikk meg til å reagere plutselig; jeg bestemte meg for å flytte ut av landet, dra vekk fra alle hjelpemidler, helsevesen, psykisk helse, og oppvasken hjemme. Jeg flyttet ut av landet – på egenhånd, og uten et sikkerhetsnett. Jeg nektet å la meg stoppe av mine egne begrensninger knyttet til diagnosen, til forventningene fra den individuelle planen om at jeg skulle fikse oppvaska selv, eller til tvangen. Nok er nok, sa jeg til meg selv. Jeg pakket alt jeg eide og hadde, utenom en stol jeg ga bort til en fra psykisk helse, skaffet meg leilighet i utlandet (ikke viktig hvor), og flyttet.

    I dag vasker jeg huset selv, jeg forsørger en fantastisk kone som på grunn av egen sykdom ikke er i stand til dette, jeg har fulltidsjobb som butikksjef, – og man kan på mange måter si jeg lot aspergeren bli igjen sammen med oppvaska.

    Jeg har fortsatt mine problemer, som at jeg ikke alltid tolker sosiale signaler rett, at jeg noen ganger «henger meg opp» litt der jeg egentlig bare burde si «fuck it», og at jeg er lat med tannpussen, men i det store og det hele var min rømning fra hele hjelpeapparatet, diagnosen, psykoanalysen, behandlingen og tvangen, det som skulle til for at jeg kunne blomstre som person, utvikle meg, og ta vare på meg selv.

    Jeg forstår selvsagt at du er hardere rammet på visse områder, og det gjør at du har behov for hjelp. At du innser det er viktig, og at du nå får mer autonomi i hverdagen er første skritt på veien til å møte livet på en god måte. Det berømmer jeg deg for!

    Hilsen «kurert» Asperger.

    Likt av 1 person

    1. Tusen takk for din åpenhet. Jeg er glad det gikk veien for deg og at du holder ut når du henger deg opp og ting er vanskelige. Jeg synes det er flott at du har kone, og jeg er glad du har funnet kjærligheten. Det å bli elsket, er utrolig vakkert. Det kan kanskje også ha fått deg til å blomstre? Jeg heier på deg videre.

      Liker

  6. Sterkt og viktig innlegg du skriver. For meg som har (har hatt) en fot i begge leire er det uvurdelig å lese brukererfaringer. Jeg har jobbet innen helse/omsorg og vært med på å utføre tvang der det var vedtak på det, vi jobbet alltid etter mest mulig selvstendighet og «frivillighet» under tvangen og viste respekt hele veien selv om det på en måte aldri blir helt respektfullt med tvang. Derfor gjør det inntrykk å lese fra den andre siden.

    Likt av 1 person

  7. Du skriver så bra, så reflektert.
    Tekstene dine vitner om at du er smar, modig og vakker. Kanskje du ser og opplever verden på en annen måte enn mange andre, men du formidler forskjellen på en nydelig måte. Jeg heier på deg, sender en stor klem og ønsker deg en god uke❤️

    Likt av 1 person

  8. Thank you for this post. I’m encouraged in hearing the therapist knows you have the ability for self care and I wish you every success in this step towards independence. It may not be immediately 100 percent successful but you will reach your goal bit by bit. It’s true as you say the decision is not yours but where personal hygiene is concerned, nobody has the choice, it’s a necessity. I wish you all the best of luck and thanks for sharing this blog.

    Likt av 1 person

  9. Det er ikke fordi, jeg har mange ord til dig. Men jeg er glad for, at dine behandlere søger at hjælpe dig til mere autonomi. Som læser, smerter det mig at høre om, hvor svært du har det – jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det smerter dig. Håber hver dag her sine lysglimt.

    Likt av 1 person

Leave a reply to hl Avbryt svar