På fredag skjedde det noe som kanskje overrasker deg. Den umiddelbare damen som er så overveldende ærlig, hun som spyr vond sannhet ut, fikk høre at hun er høflig og dannet av legen. Ja, jeg snakker om meg som kaller folk overvektige og slår og sparker når det blir for mye for meg. Ja, man kan faktisk være begge deler, både omtenksom inkludert høflig og «slem». Ja takk, sa Ole Brum i Disney-versjonen.
Man kan ha en god oppvekst, være god på bunnen og likevel rammes av symptomene som er typiske for en med Asperger syndrom. Symptomene er ikke uhøflige, de er bare litt uvanlige vil jeg kanskje si og forklare deg: Det handler om ærlighet og å være rett frem, uten filter, helt umiddelbar. I stedet for å si til deg at du var fin på håret kan jeg utbryte at det var kort klipp! Det glipper ut av meg. Har du ny t-skjorte kan jeg finne på å si du ble større i den. Det er ikke vondt ment, tror jeg.
Jeg skriver tror jeg fordi jeg ikke alltid kan stole på meg selv. Jeg har alltid hatt dårlig selvtillit. Så dårlig at jeg ble oppfattet som sjenert og tilbakeholden, enda jeg hadde dette enorme behovet for å uttrykke meg. Jeg er en gåte. «I et speil, i en gåte,» skrev Jostein Gaarder. Jeg elsker filmen med samme tittel. Den er om ei jente med kreft. Hun dør. Jeg vil også dø.
Løsningen på mysteriet livet mitt og meg kommer vi aldri til å finne. Mitt liv vil alltid være en labyrint uten endeåpning før døden skyller meg vekk gjennom porene i murene. Jeg bare kom til denne verden, det vanskelige sted. Jeg kom til denne verden med et sårbart sinn og følelsene utenpå huden min, sart og sensitiv. Det er meg du leser nå, og føler føleslene til (hvis du tør).
Følelsene mine har riktignok og imidlertid ikke alltid vist seg utad som de egentlig var og er, innerst inne. Smilet ble bestevennen min, vi spilte på lag. Jeg var en klovn. Jeg er henne enda. Du kan le i dag når jeg sier noe spontant, for du tror jeg ikke mener det, jeg som er så høflig – egentlig. Det var jo bare klovnen som sang, tenkte du, og ler og vifter meg bort som hesten veiver bort en flue med halen. Svisj. Jeg smiler til Pippis hest Lille Gubban med prikkene. (I verden er jeg bare en prikk som sier høflig takk.)
Foto: Dette bildet er av en dukke av Nefer Kane, og bildet kaller jeg Feel. Jeg føler i dag, på uvisshet. Hvem er jeg? Bak smilemasken, bak speilet, bak speilbildet. Er jeg bildet?
aspergerinformator.com 
Et ærlig og sårbart innlegg, Helene! Og du er nok ikke alene om å være slik, både høflig og «slem» på samme tid – en salig blanding. Jeg har mye av det i meg selv. Kanskje det handler om å finne en viss balanse, og kanskje er det bare sånn, jeg vet ikke. Men jeg forstår deg bedre enn jeg kanskje kunne ønske på det punktet, nettopp fordi jeg er slik selv.
Du ER god på bunnen, og jeg har lært å like deg med alle de nyanserte sidene du har. For du er du, og du er god nok!
Dette var et vakkert og vondt innlegg. Og ja, jeg leser deg nå, og føler følelsene til. Må avslutte med å si at det var et veldig fint bilde. Absolutt passende til tittelen «feel».
LikerLikt av 1 person
Tusen takk for ordene dine Marthe. De var høflige og omsorgsfulle. Jeg er glad du liker sidene mine. Jeg kan være den virtuelle boka di, her jeg stabber i vei med små og store innlegg.
LikerLikt av 1 person
Som mennesker lever vi i en pussig verden. Innen vi blir voksne, så vet jeg ikke hvor mange mord vi ser i filmer på tv og kino, men det er svært mange, så det er rart vi ikke blir enda mer ufølsomme enn vi nå engang er. Jeg var den lille jenta som gråt av blåmann, av tullingen, og piken med svovelstikkene, og jeg var også den voksne jenta som gråt av Beinvegen, av Alf Prøysen. Her er en kortversjon av den kortnovellen: http://digitaltmuseum.no/011085442468#!
Jeg kan også være begge deler, jeg kan være både høflig og dannet, men jammen kan jeg være det motsatte, også.
Mora mi tok vare på noen sanger som i sin tid ble samlet inn av Alf Prøysen, enten det nå var i Allers eller Norsk ukeblad, han hadde en spalte der, med blant annet gamle skillingsviser. Og der var det en sang, om tullingen, en sang som bygger på ei sann historie, idet det var presten som forrettet begravelsen til gutten som skrev den sangen.
Hvor skogsstien bøyer seg mot elvebakken ned,
der lå en liten hytte i aftensolens fred.
De siste stråler spiller på den tjærebrune vegg,
og gjennom vinduet dufter det av bjørk og av hegg!
Det var med sorg og savn tatt så mangt et alvorstak,
men aldri har det kjempet så hårt som i dag.
Den onde barne-farsot kom fra bygden også hit,
nu strider deres lille gutt den siste, store strid.
Han var en liten klosset og underlig en,
men ærlig og så trofast, men tuslete og sen.
Blant guttene i skolen ble han alltid holdt for narr,
dess mere vokset hjertet fast hos mor og hos far.
I lekser og i lek bar det like galt avsted,
bestandig lød det: «Tullingen får ikke være med».
Men Tullingen satt stille og tenkte på mor
og grunnet og grublet på de grusomme ord.
De visste det jo ikke, de tankeløse små
hvor brennende og dype sår et sådant ord kan så.
De visste det jo ikke at han hadde dem så kjær
og lenget etter lek og å komme dem nær.
De sto for hans tanker i flokk og i rad,
de sto for hans sind da den siste bønn han bad.
Med møye og med smerte han hvisket det fram:
«Gud la den onde farsot ei komme til dem.»
Nu bøyer mor seg over sin lille bleke gutt,
og kysser ham for siste gang, nu vet hun det er slutt.
«Nu skal du nok gå fra oss, det merker jeg for visst
og ja, men hos Jesus der treffes vi til sist.»
Men er du ikke redd da for dødens mørke port?
Å mor, det er et-to-tre tak og så er det gjort.
Nu er det også gjort og et smil på leben ler,
«så slipper de å kalle meg for Tullingen mer.»
Det hender jeg sender og mottar emailer fra og til en slektning av meg som er barnelege og professor, og i den siste emailen jeg fikk fra ham, så sto det noe om skjebnene til folk som har gått før oss, for i gamle dager fantes det kanskje ikke så rent få loffere som av en eller annen grunn hadde falt utenfor samfunnet, også dengangen, trodde kanskje han, og at kanskje så var det mange av de som enten hadde asperger, ADHD eller mer eller mindre spesifikke lærevansker.Der jeg vokste opp, så husker jeg det var en mann som var loffer, som dro rundt og solgte kulepenner, og de kulepennene, de måtte først vaskes, før man kunne bruke de. I dag finnes kanskje ikke så mange loffere, men det finnes fremdeles mange som faller utenfor samfunnet, og av de samme årsakene, samt at kravene også er større, tror jeg, enn før. Selv var jeg skoleflink, og likte skolen, men hatet friminuttene, og husker at en rektor sendte meg ut av gangen, for der kunne jeg ikke oppholde meg, mente hun, i friminuttene.
Jeg vegret meg ikke mot skolen av den grunn, i løpet av grunnskolen så tror jeg at jeg kan ha hatt noe sånt noe som mellom 3-4 fraværsdager i løpet av et skoleår, dvs. 27-36 fraværsdager alt i alt, men mange med asperger som er barn nå lider av skolevegring, og jeg tror det nok ganske så sikkert kan komme av stigmatisering og mobbing. En ekspert på asperger syndrom, en psykiater eller psykolog, tror han het Harald Martinsen, som holdt et foredrag som jeg var på, for mennesker med asperger syndrom/høytfungerende autisme, han mente at skolehverdagen var så grusom for mange, at han skjønte svært godt hvorfor de uteble, og at det antakeligvis var bra, også, AT de uteble, for å kunne ivareta egen psykisk helse. Asperger syndrom er en vanskelig diagnose å forholde seg til, både for oss som har det stempelet, og for andre. Jeg har allikevel lurt på hvorfor det liksom skal være så synd på foreldre og pårørende til mennesker med diagnoser innenfor autismespekteret, det er jo oss som har den diagnosen, liksom, ikke de pårørende. Jeg skjønner jo at det kan være vanskelig for dem også, da, men tross alt så er det vi som har det funksjonshinderet.
Angående ærlighet, så kan jo det ha både fordeler og baksider, Dan Bull har en sang om det med å være varsler, og si fra når samfunnsforhold ikke er sånn som de burde være, og der grunnen for å skrive akkurat denne rappen her ikke er av noen andre grunner enn at han syntes det stinket av hele greia. Og i den rappen fremholder han at det noen ganger kan være bra å få sagt i fra. For det er jo sånn, at så fort ting er åpent tilgjengelig, så kan man faktisk føle seg tryggere, hvis forholdene er av den sorten at det kan utgjøre en trussel for noen, og at trusselen kan være så stor at det blir farlig for varsleren å brenne inne med informasjonen.
LikerLiker
Bare en liten kommentar til Hanne K angående det å være pårørende. Jeg forstår at det er vanskelig for dere som har diagnosen, men jammen er det vanskelig å være pårørende også. Jeg har vært alene med min datter på 22 de siste fem årene ( har også en frisk lillesøster ) og jeg er alltid » på». Må alltid være i forkant av alle tenkelige og utenkelige situasjoner. Ved siden av full jobb, skal jeg ta vare på, følge på aktiviteter, følge opp at hun går på jobb ( i vernet bedrift ), vaske klær, lage mat, ta vare på søster og kanskje en gang i blant ta vare på meg selv. Jeg har ingen avlastning, har heller aldri hatt det, da hun nektet å bli med noe sted ( og jeg har prøvd ) Har stort sett 1 langhelg fri pr år, og i sommer hadde jeg 10 dager hvor hun var sammen med mine foreldre ( mens jeg jobbet ), ellers så er hun rundt meg hele tiden. Går alt som hun forventer er hun verdens snilleste jente, men hvis noe går galt bryter helvete løs, med skriking, spark osv. Jeg har også måtte slåss med helsevesenet for at hun skulle få hjelp både på skolen og ellers. Så det er ikke bare enkelt å være pårørende til noen med diagnoser.
Jeg heier på dere begge to, og fortsetter å lese.
LikerLikt av 2 personer
Jeg forstår godt at det er vanskelig å være pårørende og det du gjør for datteren din er enestående. Jeg fortsetter å skrive!
LikerLikt av 1 person
Til Cathrine: Jeg har full forståelse for at det er vanskelig, og sikkert også kan være vanvittig vanskelig, å være pårørende. ❤ Selv fikk jeg imidlertid diagnosen asperger syndrom som 35 åring, slik at for meg er det nok litt annerledes på den måten. Mora mi sier at jeg var ikke noe problematisk barn, selv om det var nok noen ting hun stusset litt på i oppveksten min, som hun så har skjønt etterat jeg fikk asperger diagnosen. Men jeg var altså et snilt barn som fikk en nevrotypisk oppdragelse, der jeg nok kunne trengt langt mer tilrettelegging enn jeg fikk, og sånt noe kan få konsekvenser etterat man har blitt såkalt voksen (hvis det skjer meg noengang, det da, å bli såkalt voksen…..) ❤
LikerLikt av 1 person
Reblogged this on Hanne-K's blogg.
LikerLiker